加强社区与知识：DEBRA西班牙/蝴蝶皮肤全国会议

10 月 3 日至 6 日，埃斯泰波纳镇（位于马拉加省）成为支持、知识与联结的枢纽，西班牙 DEBRA／「蝴蝶皮肤」（DEBRA Spain/Piel de Mariposa）在此举办了其年度全国会议。这一活动是受大疱性表皮松解症（EB）影响的家庭与医疗专业人士之间的重要纽带，创造了分享经验、专业知识和最新研究进展的空间。
通过把家庭、医学专家与研究者汇聚在同一空间，活动培育了归属感、理解与赋能。家庭不仅能获得宝贵的医学洞见，也能与真正理解其历程的其他人建立联系——这有助于对抗孤立，建设一个坚强、互助的社群。全国会议确保没有人独自面对 EB，并强化了这样一个信息：有一个专注投入的社群随时准备在最需要的时候提供帮助。
通过这些年度聚会，西班牙 DEBRA 持续巩固纽带、推进研究、倡导改善照护，对受 EB 影响的患者及其所爱之人产生持久的影响。