DEBRA希腊：希腊EB社区的新起点

我们很高兴重新介绍 DEBRA Greece（希腊 DEBRA），即「希腊大疱性表皮松解症患者及其朋友协会」（Greek Association of Epidermolysis Bullosa Patients and their Friends），一家致力于支持希腊境内受 EB 影响的个人和家庭的非营利组织。
与世界各地的许多 DEBRA 组织一样，DEBRA Greece 诞生于亲身经历——源于面对一种罕见而沉重的疾病时对理解、支持和联结的需要。它于 2012 年由 EB 患儿的父母及其亲密支持网络中的成员在雅典创立。从最初起，愿景就很明确：任何人都不应独自面对 EB。
在 2012 年成立后的头几年里，协会的工作重点是识别并联结希腊各地的患者，在家庭之间建立起强大的互助网络。与此同时，它努力提高公众对 EB 的认识，促进对这一罕见疾病的理解，并为患者的权利和需求发声。通过外展、教育和协作，一个支持性社区的基础开始成形。
这段历程也凸显了 EB 患者日常面临的挑战——从获得必需伤口敷料到需要现代创新疗法的种种问题。对许多人而言，这些不仅是医疗关切，更是关乎生活质量和尊严的根本问题。
经过一段时期的沉寂后，2023 年开启了复兴协会的重新努力。2025 年，DEBRA Greece 以更多成员参与和崭新活力恢复了活动。2026 年，它加入了希腊罕见病组织（Rare Diseases Greece），强化了其在全国层面倡导与代表性的作用。
通过心理和实际援助来支持并赋能患者与照护者
提供关于 EB 及新兴治疗进展的可靠信息
将患者与专科医疗中心对接，以改善获得护理的渠道
通过共同经历和互助培育强大的社区
倡导患者权利，包括获得残疾认定、社会与资金支持以及心理照护
通过国家医疗体系促进公平且有保障的治疗可及性
改善对必需物资的可及性，例如先进伤口敷料和专门营养支持
与此同时，协会积极与采用现代治疗方法的专科医疗人员和中心合作，包括干细胞疗法和已获批的基因疗法。一个尤为重要的目标是在希腊建立 EB 卓越诊疗中心（Center of Expertise for EB），预计这将显著提升全国范围内的护理协调与质量。
与 DEBRA International（国际 DEBRA）重新建立联系，标志着一个重要的新篇章。通过这一合作，DEBRA Greece 旨在积极参与国际倡议、交流知识，并为改善 EB 患者的生活质量作出贡献。
对我们而言，DEBRA Greece 不只是一个协会。它是一个共同体——一个让经历化作力量、让人们彼此相聚、让支持转化为行动的地方。