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网走市摄影展提高日本大疱性表皮松解症公众认知

Photo Exhibition in Abashiri raises awareness of Epidermolysis Bullosa in Japan
2026-05-28 en

4月5日至12日,一场聚焦大疱性表皮松解症(EB)的摄影展在日本北海道网走市美术馆举行。

正文

4 月 5 日至 4 月 12 日,一场聚焦大疱性表皮松解症(EB)的摄影展在日本北海道网走市立美术馆举行。
本次展览由身为大疱性表皮松解症患者、同时也是展览主角的梅津麻里奈(Marina Umetsu),与其好友、摄影师丝丽佳(Serika)合作创作。两人学生时代相识,后来共同推进这一项目,旨在增进公众对 EB 的了解。
展览在美术馆第一展厅举办,呈现了与 EB 共处的日常生活,为参观者提供了通过视觉叙事了解这一疾病的机会。
北海道地方报刊和电视台对本次展览进行了广泛报道,使展览成功地为大疱性表皮松解症及患者的生活经历带来了更高的公众关注。
本活动由 DEBRA Japan(日本 DEBRA)报道并分享,这是其持续关注并展示日本境内 EB 相关宣传活动的系列努力之一。

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