从大会到出版：2026年EB大会摘要发表于《Einstein（圣保罗）》期刊

2026 年国际 EB 大会于 1 月在圣保罗举行，汇聚全球大疱性表皮松解症（EB）社群，围绕研究、照护与倡导开展了数日的共同学习、协作与推进。随着大会增刊在《einstein (São Paulo)》期刊上发表，这份集体努力已被定格为持久且可及的成果。
增刊收录了全部入选摘要，以及主办方的欢迎致辞、正式大会议程和活动综述。这些内容共同为我们提供了重温塑造 2026 年 EB 大会的关键讨论、主题与进展的机会。
本次出版物同样体现了科研成果背后的集体付出。科学委员会对受邀评审专家致以诚挚谢意——他们投入的时间、专业知识与严谨的科学态度，是评审投稿并确保入选展示摘要高质量的关键。所有提交成果的研究人员、临床医生与贡献者同样值得认可，每一篇摘要都代表着 EB 社群迈出的有意义的一步。
摘要增刊展现了全球 EB 研究的完整图景——从分子科学到真实生活体验。这些摘要共同勾勒出该领域当前所处的位置，更标示了它的前进方向。
遗传学、诊断与分子层面的认知
相当一部分摘要聚焦于提升诊断精度并深化对 EB 的遗传学理解。
EB 诊断中的下一代测序方法
COL7A1 基因的新发突变与基因型—表型相关性
资源匮乏环境中罕见 EB 亚型的诊断挑战
这些研究凸显了准确、早期诊断的重要性——不仅关乎患者照护，也关系到患者能否获得新兴疗法和参加临床试验。
治疗创新是本届大会最突出的主题之一。
营养不良型 EB 的外用基因治疗结局
体外（Ex vivo）基因校正皮肤移植：早期临床结果
基于干细胞与成纤维细胞的创面愈合疗法
EB 研发管线中的 CRISPR 与基因编辑策略
这些摘要反映出该领域正快速迈向可改变疾病进程乃至潜在治愈的方法。
在创新之外，改善日常照护仍是持续的重点。
先进敷料与感染控制策略
儿童 EB 患者的营养干预
这一系列工作凸显了优化支持性照护对改善生存率与生活质量的持久重要性。
数篇摘要探讨了长期并发症，尤其是 EB 相关皮肤癌。
营养不良型 EB 中皮肤鳞状细胞癌的早期发现
EB 相关肿瘤的新兴系统治疗
这些研究反映出一个迫切需求：更好地理解并管理 EB 最严重的并发症之一。
越来越多的摘要关注 EB 患者的真实生活体验。
患者与照护者的心理健康负担
EB 患儿的学校融入与社会参与
临床试验中的患者报告结局指标
这一转向凸显了确保研究结局契合患者与家庭最关切之事的重要性。
全球 EB 照护差异是强烈而反复出现的主题。
中低收入国家获取 EB 诊断与治疗的途径
高收入地区之外先进疗法的壁垒
这些贡献凸显了持续努力的必要，以确保全世界公平获得照护与创新。
最后，数篇摘要强调了数据与基础设施的重要性。
这些努力对于夯实证据基础、加速整个领域的进步至关重要。
EB 大会 2026 的摘要展现了一个在科学、临床与全球层面多线并进的领域。它们在《einstein (São Paulo)》期刊上的发表，确保这些进展不仅被记录，更被分享、被承接，并转化为实际影响。
向巴西 DEBRA 表示祝贺与衷心感谢：感谢其成功举办本届大会、客座编辑《einstein (São Paulo)》期刊，并以如此有意义且富有成效的方式凝聚了全球 EB 社群。