DEBRA国际企业圆桌会议第二次会议

2024 年 11 月 28 日（周四），DEBRA 国际企业圆桌会议（DIRC）的第二次会议在爱尔兰都柏林举行。活动以线下与线上结合的方式汇聚了来自 16 个国家的 37 名与会者，代表 27 家组织，成为又一次极为成功的聚会。
会议是协作、创新与讨论的枢纽，聚焦于推进大疱性表皮松解症（EB）的照护、研究与公众认知。
与会者审阅了 DEBRA 国际联盟牵头或参与的多项重要倡议，包括：
2024 年黑珍珠成员奖：表彰对 EB 社群的杰出贡献。
2024 年 EB 宣传周：提升全球认知的计划。
青年理事会与患者教育：通过网络研讨会和临床指南赋能下一代、增进患者知识。
EB 负担研究：一项社会经济影响研究，为公平照护与罕见病政策提供依据。
会上介绍的持续进行的研究项目包括：
PEBLES 项目：建立用于监管审批的工具与数据。
COSEB 项目：统一 EB 结局指标，以精简临床试验并在全球实施。
BUR-EB 项目：凸显 EB 的社会经济负担，以塑造政策并改善照护可及性。
URGO 生活质量研究：评估生活质量指标，以更好地理解 EB 对日常生活的实际影响。
DEBRA Research：筹建一个自我可持续的研发组织，以支持 EB 治疗的突破。
分组讨论中的关键议题包括：
克服临床试验招募中的障碍。
建设以患者为中心的注册库，以加强研究和疗法开发。
激励临床中心参与 EB 研究。
通过远程医疗和人工智能（AI）拓展基因诊断。
为临床试验中心开发 EB 专项培训。
加强 DEBRA 与各地 EB 组织之间的全球协作。
下一年度的计划包括叙事与患者倡导工作坊、患者专家培训系列，以及设立社区顾问委员会（CAB）以强化社群参与。
会议强化了 DEBRA 国际联盟促进全球伙伴关系、推动 EB 照护与研究进步的承诺，也凸显了以协作与创新应对 EB 社群所面临的复杂挑战的重要性。
特别感谢 URGO Medical、Chiesi 全球罕见病部门和 Krystal Biotech 作为 DIRC 成员，对 DEBRA 国际联盟和 EB 事业的贡献与投入。感谢所有与会者付出的时间与贡献，使会议如此成功。DEBRA 国际联盟期待未来举办更多企业圆桌会议，继续为 EB 社群推动进步与改变。
DEBRA 国际企业圆桌会议（DIRC）是 DEBRA 国际联盟与那些影响 EB 患者生活的企业开展交流、建立长期伙伴关系的主要途径。
通过加入 DIRC，企业支持 DEBRA 国际联盟的全球使命，并建立一种双向关系：在互动式的会议中，DEBRA 国际联盟从企业合作伙伴处学习，合作方也从联盟处学习。点击此处了解更多信息。