主席报告2024

随着 2024 年临近尾声，DEBRA 国际联盟回顾了其在支持受大疱性表皮松解症（EB）影响的患者与家庭这一使命中所取得的非凡成就与进步。从重要奖项到富有影响力的倡议，该组织持续引领全球在认知、教育与研究方面的努力。
今年，DEBRA 国际联盟荣获享有声望的 EURORDIS 黑珍珠成员奖，以表彰其在 2022 年和 2023 年对受冲突与自然灾害影响的罕见病患者所提供的杰出支持。这一赞誉凸显了该组织对倡导工作的投入，以及为其服务人群的生活带来切实改变的承诺。
作为战略支柱的一部分，DEBRA 国际联盟于今年成立了 DEBRA 国际青年理事会，目前已有来自全球各地的 95 名成员。青年理事会开展了工作坊、线上相聚与咖啡漫谈，形成了一个虚拟社群。他们也举行线下会面，为多项倡议作出了重要贡献，例如为詹姆斯·林德联盟的调查翻译材料，以及为 EB 宣传周开发内容。
4 月，DEBRA 国际联盟在埃及举办了其首届中东北非及非洲国际 EB 大会。这是一个历史性时刻，标志着 DEBRA 国际联盟首次在这些地区举办会议，为期三天的活动有来自 40 个国家的 326 名与会者和 55 位讲者参加。下一届大会定于 2026 年第一季度在巴西举行。
此外，共提供了总额为 2.1 万欧元的差旅赠款，支持来自 17 个国家的 21 名与会者参加大会。相关计划正在推进，将再发放 12 笔总价值 3.1 万欧元的赠款。
这一开创性活动是将 EB 倡导与研究拓展至服务不足地区的重要一步。
DEBRA 国际联盟积极参加了多项重要活动，例如 2024 年 5 月的欧洲伤口管理协会（EWMA）会议——有来自 94 个国家的 5000 名与会者参加——以及 2024 年 6 月的风险与疾病世界大会。这些参与旨在推进 EB 患者的研究、临床试验与生活质量改善。
在 EB 宣传周期间，DEBRA 国际联盟以多种语言发布了 61 条帖子，使内容互动量显著增长。此外，「患者参与入门」网络研讨会系列就倡导与协作提供了宝贵见解，进一步为患者和照护者赋能。
另外，包括《EB 食管狭窄的管理》在内的临床实践指南即将发表。
2024 年，DEBRA 国际联盟继续引领具有变革意义的研究工作。詹姆斯·林德联盟优先级设定研究和 EB 负担研究等研究计划在识别社群驱动的优先事项、理解 EB 的社会经济影响方面发挥了关键作用。相关工作还包括拓宽临床试验网络，在印度新设试验点以应对招募难题。
2025 年的计划已在推进之中，举措包括叙事与见证工作坊、与 UPATI 合作开展的患者专家培训，以及设立社区顾问委员会以加强与关键相关方的对话。
DEBRA 国际联盟将继续致力于促进伙伴关系、建设能力，并推动 EB 研究朝着对社群有价值的方向发展。在成员、相关方与倡导者的持续支持下，该组织期待来年再创影响。