我们高兴地宣布《遗传性大疱性表皮松解症食管狭窄的管理:临床实践指南》(Management of Oesophageal Strictures in Inherited Epidermolysis Bullosa: A Clinical Practice Guideline)正式发表。 本指南为医疗专业人士和照护者提供了以证据为基础的建议,涉及遗传性 EB 患者食管狭窄的诊断、预防与治疗。指南由一个国际多学科专家组编制,旨在改善患者预后与生活质量。 指南涵盖照护的关键方面,包括诊断流程、预防措施和治疗策略。其设计目的在于支持临床决策,并加强医疗服务提供者与 EB 专科团队之间的沟通。 请注意:最终排版的文章将在适当时候发表。 我们向参与指南编制的整个团队、专家组成员和评审人员致谢,感谢他们的奉献与辛勤工作,尤其感谢两位牵头人 Paola De Angelis 与 May El Hachem。我们也感谢 DEBRA 爱尔兰分支资助这一重要资源的出版。点击下方按钮即可免费下载本临床实践指南(CPG)。