iHope 项目的重要进展

Major updates from iHope program

2026-04-16 en

国际罕见病研究联盟（IRDiRC）患者倡导者委员会（PACC）成员、遗传联盟（Genetic Alliance）高兴地宣布，iHope 项目网络新增 9 个临床点和 1 个实验室，进一步增强了触达罕见遗传病家庭的能力。此外，珍妮弗·特罗耶（Jennifer Troyer）博士已加入工作人员队伍，支持 iHope 的持续增长与影响。得益于 iHope 各合作伙伴和社区的奉献：• 目前已有超过 3000 名儿童完成测序；• 已有超过 1500 个家庭获得诊断，帮助他们最终找到答案。每一个诊断都代表一个孩子、一个家庭，也是罕见病社区向前迈出的一步。关于 iHope 的更多信息：https://ihopegenetichealth.org/

正文

IRDiRC 患者倡导成员单位委员会（PACC）成员遗传联盟（Genetic Alliance）欣然宣布，9 家新的临床机构和 1 家新的实验室加入 iHope 项目网络，进一步增强触达罕见遗传病家庭的能力。此外，Jennifer Troyer 博士已加入团队工作，支持 iHope 持续增长并扩大影响。得益于 iHope 合作伙伴与社区的奉献：• 目前已有超过 3000 名儿童完成基因测序；• 已作出超过 1500 例诊断，帮助家庭最终获得答案。每一例诊断背后都是一个孩子、一个家庭，也是罕见病群体向前迈出的一步。iHope 更多信息：https://ihopegenetichealth.org/