改进国际协作罕见病研究中的知情同意流程：有效同意助力有效研究

Improving the informed consent process in international collaborative rare disease research: effective consent for effective research

REPORT 2016 年

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国际罕见病研究联盟

International Rare Diseases Research Consortium

IRDiRC C 洲际会员组织

国际罕见病研究联盟（IRDiRC）是2011年启动的全球合作倡议，旨在加速罕见病研究。其目标包括为罕见病开发200种新疗法并实现对大多数罕见病的诊断。该联盟通过覆盖诊断、治疗和跨学科方法的科学委员会开展工作。

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