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国际罕见病研究联盟

国际罕见病研究联盟

International Rare Diseases Research Consortium · IRDiRC
类型 C 洲际会员组织 法国 巴黎

概览

宗旨

为罕见病开发200种新疗法;实现对大多数罕见病的诊断。

简介

国际罕见病研究联盟(IRDiRC)是2011年启动的全球合作倡议,旨在加速罕见病研究。其目标包括为罕见病开发200种新疗法并实现对大多数罕见病的诊断。该联盟通过覆盖诊断、治疗和跨学科方法的科学委员会开展工作。

研究领域

卫生与健康 罕见病研究 医学研究

组织概况

总部:法国 巴黎 类型:C 洲际会员组织

官网与联系

官网:https://example.org/

地址 / 邮箱 / 电话等完整联系方式

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出版物

2017
REPORT

科学数据管理与保管的 FAIR 指导原则

International Rare Diseases Research Consortium

PDF
2017
REPORT

诊断性下一代测序指南

International Rare Diseases Research Consortium

PDF
2015
REPORT

负责任地共享基因组与健康相关数据的框架

International Rare Diseases Research Consortium

PDF
2015
REPORT

共享生物样本与数据原则国际宪章

International Rare Diseases Research Consortium

PDF

会议活动

暂无会议数据

组织关系

暂无关系数据

历史沿革 付费

2011年4月在美国正式启动。

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组织架构 付费

联盟大会;运营委员会;科学秘书处。科学委员会(3个):诊断委员会、跨学科委员会、治疗委员会。组成委员会(3个):资助方委员会、企业委员会、患者倡导委员会。特别工作组。

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成员 付费

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