探讨罕见病研究的咨询需求

欧洲罕见病研究联盟（ERDERA）已重新开放其调查，以更好地了解罕见病研究界最需要外部咨询服务支持的环节，目标是将研究者与利益相关方的实践洞见转化为有针对性的咨询服务，帮助项目克服常见瓶颈并产生稳健、及时的证据。
ERDERA 于 2024 年 9 月启动，由欧盟以及参与国家和组织共同资助，目前正在评估以下领域对专家支持的需求：• 伦理与监管协调 • 数据就绪与数据治理 • 患者与公众参与（PPIE）• 知识产权与创新管理 • 研究启动运营
通过延长答复时间窗口，ERDERA 力求收集来自欧洲及更广泛地区的研究者、临床医生、项目管理者、数据管理员和患者合作伙伴更多元的意见。
「探究罕见病研究者对咨询服务的需求」调查将有助于确定 ERDERA 应优先推进的服务领域，明确对外部顾问所需的专业能力画像，并为 ERDERA 专家服务在伙伴关系资助期结束之后如何保持可持续提供依据。