癌症治疗之后，情绪与精神健康是保持平衡的关键

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在本期《从实验台到病床及更远处》（Bench to Bedside and Beyond）抗癌生存者系列的第四集中，Fred Hutch（弗雷德·哈钦森癌症中心）新闻撰稿人邦妮·罗克曼（Bonnie Rochman）与白血病幸存者、骨髓移植受者妮可·桑德伯格（Nicole Sandburg），以及精神医学与心理学部主任杰西·法恩（Jesse Fann，医学博士、公共卫生硕士）对谈，探讨癌症诊断如何颠覆情绪健康，以及包括正念在内的心理健康服务如何帮助患者应对。
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嗨，妮可，非常感谢你今天来到我们的 Fred Hutch 播客《从实验台到病床及更远处》生存者系列节目。本期节目聚焦生存者的情绪层面——癌症治疗之后你的内心是什么样子。比如「检查焦虑」（scanxiety，对复查扫描的焦虑）、不再定期在诊所复诊带来的焦虑、对身体的不信任、人际关系的破裂。
从我们之前的交谈中我知道，你经历过其中的许多感受，还有很多我没提到的。真正打动我的一点是，你告诉我治疗结束后你付出了多么大的努力，才达到一种平衡状态——身体的、心理的，尤其是情绪上的。这正是我们今天要去谈的——你分享你的经历，分享你如何穿过一些极其艰难的时刻，走到今天的状态。
希望你能先给我们一些背景，讲讲你的白血病诊断。当然，我们也会谈到你所写的关于这段经历的书。
太好了。首先，我真的非常高兴能来到这里谈论这些。这是任何癌症幸存者旅程中如此重要的一部分——那个「之后」的部分。所以我非常感激能来到这里。
我患的是急性髓系白血病（AML）。确诊时我四十岁出头。当时有三个年幼的孩子，我是土生土长的西雅图人。于是我很快从我们现在居住的俄勒冈州本德（Bend）的家里搬到西雅图接受治疗，治疗前后持续了大约两年。
那真的彻底颠覆了你的生活。
百分之百。是的。我们把孩子和全家人搬过去住了六个月。然后在 Fred Hutch 接受了八个月的急性髓系白血病治疗后，我回到了本德——主要是化疗。结果我们回到本德重启生活大约四个月后，我就复发了。于是我又回到了 Fred Hutch。那时，我唯一活下去的机会就是接受骨髓移植。
在治疗的第二个阶段，我大多和家人朋友、还有我的孩子们待在西雅图，我丈夫则留在俄勒冈州本德。那是一段非常、非常折磨人的经历。
而且，你的移植供体是不是在最后一刻没有了？
是的。移植本身就是一头怪兽。我在 Fred Hutch 经历过两次移植谈话。第一年，他们某种程度上是在为「你可能需要移植」给我做准备。到了第二年，就成了「你必须做这个」。你会和 Fred Hutch 的医生开一个小时的会，他们讲解医学方案——你的身体有一半会觉得，这太不可思议了。这是心灵层面的医术，我不敢相信我们作为一个物种竟能做到这样的事情。
是啊，我身上做学问的那部分会想，哇。而我的另一部分则被摧毁了，因为我坐在那个房间里，听着这件事可能出岔子的每一种方式，因为他们必须告诉你。就像电视上那些药品广告，一口气罗列五百种可能发生的坏事。那种感觉还要乘以十倍。
所以，直面这一切所需要的勇气出乎我的意料。起初走进那些会议室时，我并不知道自己面对的是什么。而那种生存本身——在那些会议上撑下来，听着关于你的癌症、前面的路是什么样子、以及所有的不确定性。
我记得你描述过那两大袋血液送达的记忆，那感觉就像救赎。
是的。那是我永远忘不了的一天。稍微回溯一下：我已经治疗了一年多，复发了，做了两次诱导化疗为这次移植做准备。我们被告知找到了供体，这超级令人兴奋。然后在移植前大约一个月，我得知那个供体因为某种原因退出了。那是一段极其悬而未决的时期。我已经接受了那么多化疗，又做了一次诱导化疗，我满脑子想的只是：如果这些血液没有到达怎么办？
于是我住进了医院。移植前他们会给你非常强烈的化疗，基本上杀死你所有的干细胞，好让新的干细胞在你的身体里安一个快乐的家。我在医院待了一个星期，躺在那里做完了所有这些化疗，但在那一刻我仍然不知道——因为此前已经拖了两年——血液究竟会不会到来。
于是一个个时刻来了：他们说「哦，你的血液现在正从欧洲出发」「现在到西塔科机场了」「哦，已经送到 Fred Hutch，现在正在过来的路上」。我是说，这简直是个奇迹。而当它走进门，你看到那些血袋时，那种喜悦是无法用语言表达的。
在那段过程之后，你开始从你能想象到的最黑暗的洞里往外爬。
我想这也许是我们谈论治疗情绪后遗症的出发点。你处在非常黑暗的地方。你是怎么爬出来的？发生了什么？谁帮了你？你是怎么帮自己的？
我认为「黑暗的洞」这个比喻太美了，因为它是真的。你在身体上、灵性上、情绪上都处于一生中所可能到达的最低点，对吧？
移植之后——跟你多说一点——我会坐 Fred Hutch 的电梯。我从停车场走到电梯，那时我才四十多岁啊。曾经爬过山、跑过马拉松。我会和妈妈一起进电梯往上走，看到电梯外面那条小长凳，我得先在那儿坐下，才能走到报到处。我没法在电梯里站着再走十英尺。
经历完这一切，你的身体差不多被摧毁了。
所以那是一个非常有价值的问题——我是怎么走出来的？我想最触动我的一点是，我全力拥抱了自己的脆弱。我保持敞开。我寻求帮助，也接受帮助。我呼唤朋友和家人，他们来西雅图陪我住。我安排好人们来帮我的孩子和我丈夫，因为那真的给了我很大的安慰，让我知道我不必为那边牵挂——我可以专注于自己。我努力每天尽量吃好一点的饭，哪怕只吃一点。然后我就非常、非常缓慢地开始走出来。
但我认为另一大块原因——是随着你离它越来越远。我移植后第一百天回到了本德，那时我是那么虚弱，连走过杂货店都是当时不可能完成的任务。
你说过见到朋友和家人特别美好，但你感觉自己像是被扔回社区的外星人。你说「我感觉自己去了趟火星」——经历了这种医疗化的处境，然后又回到人群中。你还描述了一位妈妈跟你随意闲聊的场景。
那位妈妈说：「哦，你们暑假有什么计划？」暑假计划？我能站在这里和你说话就已经很开心了。那就是我的计划。就是此时此刻的这个对话。
哦，百分之百。它从我人生中一直以来的一年目标、五年目标、十年目标，转变为只是站在那里、临在于当下这一刻。
所以，是的，我觉得自己太不一样了。首先我秃了，所以看起来肯定仍然带着医疗化的印记。而且我也确实觉得自己经历了这场脱胎换骨的体验，经历了所有这些创伤。而当时，我还没有把它整合进「我是谁」。于是在这两年里我学到了很多关于创伤的知识——以及如何把它整合进你是谁，然后继续前行。
之后的那一年，我一直在试着整合发生在我身上的这件大事。当然，所有医疗上的事情还在继续，我仍然在接受输血。我胸口仍然留着输液港。我仍然一直在看医生。但另一个大的层面是，我在努力面对发生在我身上的事，以及我将如何继续前行。那极其困难。我一直试着回看发生了什么，但那太多了，那太大了。
是啊。大约一年后，我开始能够真正去看它，而不再被我所看到的击垮。
你之前提到过你有一位很棒的灵性健康顾问。你说过有一天你在诊所外面，你在哭，你光着头。
你当时处在真正的低谷。你说她甚至都不是被分配给你的顾问，但在你感到自己真的被推到极限时，她帮助支持了你。Fred Hutch 设有灵性健康服务这一部分相当独特。所以我想，你能不能分享一下你与伊丽莎白（Elizabeth）的相处？
天哪。我是说，伊丽莎白——她有点像我的救生筏。
我当时在 Fred Hutch 外面哭泣，光头、抑郁、恐惧，正在战斗之中，治疗正在进行。伊丽莎白来上班，看到了我，她问我能不能和她坐下来。那是一次十分钟的交流，却变成了我们之间持续了近两年的关系。我从她那里学到了太多。
她会过来——我们每隔几周有预约，我正在输血、吃着燕麦棒，她就出现在我的输血预约里，我们就在那里进行我们的灵性健康会谈。或者我们坐在外面，或一起走很短的一段路。我和她相处的那些时间里，绝大多数我都在哭。我被摧毁了。我有那么多情绪，而她是我情绪的落脚处。
她教会我太多关于如何为一个人「在场」。她也给了我描述我经历的词语，在此之前我没有这些词，因为我人生中从未经历过这么大的事。
没错。她教会我「和」这个字的力量。很多时候我们会交谈，她会向我复述：「你在说这个，同时也在说那个。」她教我把这一切经历看作可以并存的多重感受，而不是把它蒸馏成某一种单一的人类情绪。而当她那样做时，我就能环顾四周看到：是的，这里面既有美也有苦难，既有喜悦也有悲伤。她允许我持有我的全部体验，而不是试图把它蒸馏成它本不是的样子。
这对我来说太有意思了。这其实正好引出你的工作。你在加州大学伯克利分校（UC Berkeley）做招生？
你评估大学招生申请和学生们为进入伯克利而写的文书。所以你是基于人们的叙事来评估他们。作为一位招生工作者，我很好奇——这是否改变了你做工作的方式，你如何评估文书，或者你如何看待自己的叙事？
在伯克利，我们的工商管理硕士（MBA）项目有四条定义性原则，某种程度上定义了什么是真正的领导者。而对我来说，走过这段旅程后，我意识到的是：脆弱性支撑着这些定义性的领导力原则。没有脆弱，你就不可能拥有其他这些原则。所以对我来说，随着我深入工作，我会往更深处去寻找脆弱，因为我知道没有它，你就不可能拥有所有其他这些东西。
太有意思了。很多时候人们觉得他们不想脆弱。他们想坚强，想传达或投射出一种不可战胜、强大无比的形象。而你对你自己生活中、以及与他人关系中脆弱的重要性有了更深的理解？
是的。而脆弱，我相信，是一种巨大的力量。它其实是一种超能力。正是它让我——除了我所接受的医药治疗之外，显然没有那些治疗我就不会站在这里——但正是我极致的脆弱，让我从一件在此之前我在情感上根本无以为继的事情中活了下来。
这真的很有力量。那么，如此脆弱有没有代价或挑战？你有没有向之敞开自己的人让你失望？
是的，我会说是极少数、极少数的几个人。但我认为当你敞开自己时，会产生很多清醒，你会看到人们真实的底色。所以对我来说，压倒性的部分是：我以一种前所未有的方式见证了人性深刻的美，因为我那时处在巨大的脆弱状态。而当我把那份脆弱表达出来，我看到了人们深刻的美与光。
而这其实是我结束治疗后回归正常生活时感到困难的一点。我不再看到那种光了，因为当时感觉在我们之下有一条河流，一条美丽的河流在流淌。而当我走出来、回到本德，处在这个支持社群之外时，我觉得自己像是站到了河流之上，再也无法真正触及它了。
真令人着迷。所以这真的需要别人也站出来。你看到他们的一部分，他们看到你脆弱的一部分，然后你也看到他们脆弱的一部分。可然后我们又回到寒暄闲谈，聊起天气。
没错。而这里面有一种失去——一种巨大的失去，因为你已经看到事情可以美好到什么程度，当人们放下防备、拿出真实的自我时，生命可以多么深、多么广。
当你在治疗中时，人们会说出他们平时也许忍住不说的话。我和兄弟姐妹、朋友有过一些我平时绝不会有的对话——人们也不加保留地告诉我他们的感受、他们心里的想法，因为我们也抱着一种可能：我或许活不下来。所以我们拿出了真实的自己。而一旦我生活过在那种真实的空间里，对我来说要从中抽离、回归日常生活就真的很难。
那么，回到正常生活后，你现在还能触及那种真正沉潜到深处的感受吗？
是的。我是说，我想那是我必须去培育的东西之一。移植之后，单单身体上的恢复我就花了很长时间。然后我必须在自己的生活中去培育那种深度。所以我会有意识地把那些能在深层面上与我真实交谈的人聚到身边。很多时候对我来说，那意味着和朋友带着狗一起在树林里散步，因为在我看来那是人生中如此珍贵的一部分。我尽可能去培育它。
那么我在想——我知道你写了一封叫「我活下来了」（I Survived）的信，在一周年之际寄给了朋友和亲密的家人，对吗？
那真是一封了不起的信。可能有点太长，不太适合你读完整篇，但我想你能不能读一下关于脆弱的那几段？
【朗读她的信】「我之所以活下来，靠的是拥抱我的脆弱，在需要时寻求帮助，让他人走进来，并通过消息、电话和 FaceTime 视频通话与我的朋友和家人保持联结。我有讲不完的故事，都是关于我走到尽头、说出我的需要，而我身边的人——从我的医疗团队到朋友、家人或完全陌生的人——挺身而出帮助我。我学到了脆弱、社群、爱与友谊那不可思议的力量。我学到了，当你到达绝对的尽头时，还有他人可以依靠。
如果你读到这封信，那么我从心底说一声谢谢。是在我再也走不动的时候，你们帮我撑了过来。而我做到了。我在这里，我如此感恩还活着。
如果你从我的故事里只带走一样东西，我希望是这个：脆弱是一种超能力，而社群能承载你渡过难关。敞开你自己，让他人走进来，见证他们深刻的美。我向你保证，它会向你打开一种你甚至不知道存在的生命境界。」
太了不起了——对于正在患癌的人、曾经患过癌的人，以及所有在这个世界上前行的人。谢谢你。
谢谢你勇敢地把这些分享出来。我还想到另一件事——那封信帮你标记了一个时间节点，从那里你开始向「生存」一侧倾斜，不再害怕重新开始抱有希望。重新开始抱有希望，意味着什么？
那是离经叛道的。去想你曾经无望、或者无法触及希望，这个念头本身就足够激进。但对我们来说，我们家经历了那么多逆境，那么多我们以为我好了、结果我又不行了的事情。那么多被从我们身边夺走的东西，我们不得不不断适应。未来感觉很悬。
所以在移植后的第一年，我和丈夫开始重新做一点点梦。但那非常缓慢。他会说：「哦，也许明年我们可以——」而我甚至无法去想明年，因为我不允许自己抱有希望，因为我害怕那也会被夺走。我在努力保护自己。
然后随着那一年慢慢过去，到了我们的一周年，我写了这封信，我开始真正准备好把发生的一切整合进「我是谁」——我们开始计划一次夏天的长途旅行。起初是：「哦，我会看看你想去之地的照片。」然后是：「哦，那我们可以买机票，只要机票可退。」再后来是：「嗯，那我们可以订酒店，只要可以退款。」
我们去年六月真的出发了。也就是我移植回家一年之后，我们全家去了一趟为期五周的旅行。甚至直到出发前两周，我的心仍然无法体会到出行的兴奋，因为我仍然不让自己相信我们真的要去了。所以那是一种缓慢的松开。
我们把所有事都做了。你活着像正在死去，对吧？我们去了冰岛，走遍了欧洲，我们去了伦敦，看了戏剧，我们玩了滑索、去徒步、去漂流。那真是不可思议。
听起来不可思议。所以我想转到你告诉过我的其他事情上——关于应对曾经身处癌症治疗之中的情绪层面。你学会了为自己发声倡导，你把自己描述成一个更加主动出击的人。你谈到成长过程中，你被教导不要质疑权威。你说过你妈妈是一个讨好别人的人，你成长中目睹了那个样子。而现在你有了情绪上的容量去意识到，你不必成为那样——那样其实对你并没有好处。
百分之百。是的。而现在，经历了这些年不同的医疗机构，既在本德这里——我最初在博伊西（Boise）的医院——也在 Fred Hutch，我学会了发声、倾听和为自己倡导。我会和很多朋友聊这个，因为我是…