来自匈牙利HAE主席Peter Strahl：2026年4月11日，匈牙利HAE成立30周年俱乐部聚会在塞麦尔维斯大学内科系所在地举行。我们的病友、家属、各界关注者、医生和制药企业代表都出席了这次庆祝聚会。本次俱乐部活动期间还召开了正式的会员大会。
HAE患者倡导会议——班加罗尔——走好你的遗传性血管性水肿（HAE）之旅。2026年2月22日，印度HAE患者协会（HAE IPA）在班加罗尔举办了一场专门的社区会议，把患者与照护者聚到一起。活动在叶肖万特普尔的马尼帕尔医院举行，迎来了来自卡纳塔克邦和泰米尔纳德邦的约十几位患者和照护者，营造出…
来自哈萨克斯坦HAE的Sergey Frost：哈萨克斯坦HAE参加了面向媒体组织的公开座谈，以提升哈萨克斯坦国内对HAE的认知，让当局、尤其是医学界听到我们的声音，让他们了解我们的存在，以及在药物短缺之下我们每天面对的困境。请查阅相关…
我们已开始通过Facebook和TikTok发布内容，包括Facebook上的10篇帖子和TikTok上的6条视频（1958次浏览）。我们近期更新了官方网站：haenepal.org。与尼泊尔罕见病协会共同庆祝罕见病日。
来自墨西哥HAE主席Antonio López Huesca：墨西哥遗传性血管性水肿协会（AMAEH）很高兴分享我们5月在墨西哥开展的纪念HAE日的系列活动 :-）。我们的宣传活动包括在墨西哥多个州组织亮相徒步活动，其中四场已经举办，并与…
来自北马其顿HAE主席Natasha Jovanovska Popovska：从认知到行动：马其顿HAE推动北马其顿的罕见病倡导工作。2026年，马其顿HAE通过参与国家罕见病联盟（NARBM）积极发挥作用，共同打造了一系列有影响力的罕见病日活动，将疾病认知、故事讲述与政策倡导融为一体。活动内容包括…
来自巴拿马HAE秘书Michelle Coronado：今年年初的几个月里，我们成功提升了国内对遗传性血管性水肿（HAE）患者医疗管理指南的认知。我们还在卫生部与其他罕见病协会举行了会议，讨论了为这类疾病采购现代化药物的事宜。
来自成员组织负责人Dulmi Thedara：我们这一组织成立于2026年，并于1月30日举行了首次正式会议。此后，我们为在斯里兰卡建设面向HAE患者的支持性社区迈出了重要的第一步。我们很自豪能在2026年加入HAEi大家庭，这…
来自瑞士HAE副主席Ernst Greber：瑞士HAE成立25周年——携手同行，为HAE患者服务。瑞士HAE协会（Schweizer HAE-Vereinigung）成立于2001年。自创立以来，协会始终致力于支持HAE患者及其家属，并提升公众对…的认知
由HAEi撒哈拉以南非洲区域患者倡导人Patricia Karani分享各国动态：作为对「热力图」（Heat Map）调查方法的一次因地制宜的调整，HAEi与来自刚果（布拉柴维尔）的Coretta Gangoue医生、来自肯尼亚的Priya Bowry医生以及HAEi撒哈拉以南非洲区域患者倡导人Patricia Karani合作制作了一部HAE教育视频。该视频还配套…
来自特立尼达和多巴哥HAE的Zackery Aleong：2026年1月至4月，工作重心主要放在夯实本地HAE活动的基础上，包括向学生和青年专业人士进行宣传、与医疗健康领域利益相关方开展初步探讨，以及规划认知提升活动。重点在于激发人们对HAE使命的兴趣，并发掘合作机会。
来自乌克兰HAE（遗传性血管性水肿）的Natalia Formaniuk：应HAEi和ACARE两个组织的邀请，医生Khrystyna Lishchuk-Yakymovych、Mariana Derkach与乌克兰HAE患者协会代表Natalia Formaniuk、Olena Mykal、Mariya Matkivska、Svitlana Svinarska和Liudmyla Mekhed一行参加了在马德里举行的2026年全球血管性水肿领导力大会，…
国际电影评论家联合会（FIPRESCI）与伊赫拉瓦国际纪录片电影节高兴地宣布设立…
最初作为GACD资助项目起步的研究已取得一项重大全球里程碑。TRIUMPH研究以GACD项目HT08起步，针对斯里兰卡的高血压患者，检验了早期使用将三种降压药合于一片的简化治疗方案与常规治疗相对照的效果。该研…
六月号 ISSCT 通讯以一篇关于热胁迫与甘蔗行业未来的专题文章开篇，探讨随着极端温度事件日益频繁，甘蔗这一作物所面临的生理极限。本期还收录了卡利第 XXXII 届大会农业工程论文与海报的摘要，以及病理分会网络研讨会上关于新发甘蔗病害的要点。本期同时庆祝南非制糖技术工作者协会成立一百周年。照常设有国际甘蔗新闻综述、最新研究以及即将举行活动等栏目。
IRU 立场：《工业加速器法案》应在支持脱碳的同时，维护运输经营者的竞争力、可负担性与法律确定性。
ICSSPE 副主席 Maria Beatriz Rocha Ferreira 教授（博士）代表本组织出席了第23届国际 Panathlon 大会，大会于 2026 年 6 月 4 日至 5 日在比利时根特举行。本届大会以“体育凝聚团结 75 年”为主题，汇集了来自国际体育组织、学术机构、决策机构、运动员群体和民间社会组织的代表。 […]
ICSSPE 执行主任 Patrick Stolpmann 代表本组织出席了于 2026 年 6 月 15 日至 16 日在巴黎联合国教科文组织总部举行的联合国教科文组织体育与教育政府间委员会（CIGEPS）常会。ICSSPE 以 CIGEPS 常任咨询成员的身份出席会议，与经选举产生的联合国教科文组织会员国代表及成员们一道 […]
疫情暴发时，强大的实验室对于快速检出疾病、准确确认病例并指导有效应对不可或缺。然而，实验室有多强，取决于管理实验室的人有多强。