乌克兰新闻

应 HAEi 与 ACARE 组织的邀请，一组医生——Khrystyna Lishchuk-Yakymovych、Mariana Derkach——以及乌克兰 HAE 患者组织的代表——Natalia Formaniuk、Olena Mykal、Mariya Matkivska、Svitlana Svinarska 和 Liudmyla Mekhed——参加了 3 月 26-29 日在西班牙马德里举行的 2026 全球血管性水肿领导力大会，约 800 名与会者齐聚一堂，共同「带来改变」。
Olena Mykal 在「良好实践原则」小组讨论——面向小组发言人的指导——中代表乌克兰患者组织发言，分享了该组织在患者社区内建设透明而有效治理的经验。讨论聚焦于善治原则对强大患者组织的重要性，包括透明度、信任、问责和可持续的组织发展。讨论特别关注了健全治理结构能够为患者协会创造的机会，以及为新兴组织从起步阶段就建立有效管理与治理提供的实践建议。
医生和研究人员分成若干专题小组开展工作，从而更深入地探讨该疾病的关键方面。会议期间发布了治疗领域的最新进展，包括用于替代治疗的现代分子。会议特别关注更便捷的给药形式：口服片剂、皮下注射和静脉输注。其中一些药物已完成 II-III 期临床试验，为不久的将来在乌克兰可及开辟了前景。
会议特别强调早期基因诊断的重要性，它使人们能够避免误诊并预防并发症。与会者还指出，预防性治疗能显著改善患者的生活质量。
活动的一个重要部分是分析真实临床病例：讨论了患者走向确诊的历程、常见困难和典型错误。在开放式讨论的形式中，患者有机会向医生提问，探讨疾病控制的有效方法，并探索改善生活质量的可能性。
我们谨提醒，遗传性血管性水肿（HAE）是一种罕见病，以反复、不可预测的肿胀发作为特征，严重影响日常生活。
该病常与其他疾病混淆，包括过敏反应、阑尾炎或妇科病变（尤其是在腹部肿胀的情况下），这使得及时诊断变得复杂。
在缺乏替代治疗药物的情况下，该病可能造成致命后果。目前乌克兰已确诊患者 178 例，而按患病率推算应有约 800 例。当前，人 C1 酯酶抑制剂药物可通过国家经费获得；然而预防性治疗的供给仍然不足。通过地方预算共同供资的可能性正在研究之中。我们希望我们的患者能够获得充分且数量充足的替代治疗可及性。
我们祝贺入选 HAEi LEAP 2026 的乌克兰学员 Liza 顺利完成为期 14 周的在线培训项目的开局，并参加了 4 月 23-25 日在丹麦哥本哈根举行的三天线下研讨会。祝愿她在项目实施和为青年组织活动方面取得成功！
今年，为了传播 HAE 的认识，我们也在为 HAE 日 :-) 的活动做准备，并与全世界一起积极参与紫色快闪活动。
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