印度新闻

HAE 患者倡导会议——班加罗尔——导航您的遗传性血管性水肿（HAE）之旅
2026 年 2 月 22 日，印度 HAE 患者协会（HAE IPA）在班加罗尔将患者和照护者聚集在一起，举行了一场专属的社区会议。活动在耶什万特普尔的 Manipal 医院举办，迎来了来自卡纳塔克邦和泰米尔纳德邦的约十余位患者和照护者，营造了一个温暖、支持的分享经验、学习以及与遗传性血管性水肿（HAE）其他患者交流的空间。
会议以 Pravalika Meduthuri 的欢迎致辞开幕，她介绍了印度 HAE 患者协会的使命以及在全印度建设强大患者社区的重要性。她强调，除了医疗照护之外，患者联结与倡导在改善罕见病受影响者生活方面发挥着至关重要的作用。
与会者还一睹了全球 HAE 社区的风貌。HAEi 执行副总裁兼首席倡导官 Fiona Wardman 介绍了一场 HAEi 环节，谈及该组织支持并赋能 HAE 患者的全球努力。随后，HAEi 南亚区域患者倡导人 Fanny Schappler 作了报告，分享了患者和照护者可用的工具，例如 HAE Companion 应用程序、HAE TrackR 应用程序、急救卡以及多种信息手册。
一场重点讨论聚焦于国家罕见病政策（NPRD），以及患者如何通过印度的罕见病卓越中心（CoE）获得政府支持。这场环节帮助患者更好地了解流程以及可用于支持其治疗之旅的机会。
会议还带来了重要的临床视角。Ankur Jindal 医生讲解了 HAE 的医学管理，包括识别症状、了解治疗选择以及发作期间及时照护的重要性。作为这一医学概述的补充，来自香港的 Philip Li 医生作了一场用心而鼓舞人心的报告，分享了亚洲对 HAE 照护的视角，鼓励患者和家属在通往正确诊断和治疗的道路上永不放弃。他的信息引起与会者的强烈共鸣，并凸显出研究、治疗和患者倡导方面的进展正在改善世界各地尤其是亚洲 HAE 患者的结局。
除医学信息外，会议还探讨了患者面临的现实挑战。讨论剖析了诊断延迟、治疗可及困难以及罹患罕见病对情绪的影响等障碍。与会者了解了现有的患者支持举措，包括旨在帮助引导患者走完照护旅程的社区型项目。
一天中尤为动人的环节是「患者故事与社区之声」环节，参与者分享了他们与 HAE 共处的亲身经历。这些故事创造了一个强有力的联结时刻，提醒在场每一个人：面对这一罕见病的挑战，他们并不孤单。
下午，讨论扩展到印度更广泛的罕见病图景。印度罕见病组织（ORDI）主席 Prasanna Shirol 谈及患者倡导在塑造政策、改善医疗可及性方面的重要性。他的环节鼓励患者和家属认识到集体之声在推动变革中的力量。
会议以互动圆桌讨论和问答环节收尾，参与者有机会直接向临床医生和倡导者提问。话题从日常生活中 HAE 的管理，到如何周旋于医疗体系、获得治疗支持。活动温馨而满怀希望地落幕，患者、照护者、临床医生和倡导者在下午茶和网络交流中继续着对话。对许多参与者而言，这次聚会不仅是更多了解自己疾病的机会，也是建立友谊、分享经验并壮大南印度 HAE 社区的机会。总之，这一天是一个重要的提醒：知识、社区与倡导能够赋能患者和家属，更好地导航他们的 HAE 之旅。
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