2025 年杜氏患者学院圆满闭幕

世界杜兴组织（World Duchenne Organization）与杜兴数据基金会（Duchenne Data Foundation）欣然宣布，于 2025 年 12 月举办的线上教育培训——杜兴患者学院（Duchenne Patient Academy，DPA）2025 圆满落幕。本届活动汇聚了来自全球的 400 余名参与者，共同秉持加强患者倡导、提升照护标准、推进杜兴型与贝克型肌营养不良症（DMD 和 BMD）研究的承诺。
患者倡导者、社群领袖、医疗专业人士、研究人员及行业代表参加了这一互动式线上项目，旨在以知识与技能培养参与者，使其在本土及全球杜兴社群中发挥影响。
学院开幕式上，世界杜兴组织主席伊丽莎白·弗鲁姆（Elizabeth Vroom）致热烈欢迎辞，为两天的深度参与和共同目标定下基调。首场议程聚焦倡导与照护，报告主题包括：
由卡罗琳娜·波多尔斯卡博士（Dr Karolína Podolská）主持的互动问答环节，让参与者加深理解，并将议题直接与现实中的倡导挑战相联系。
下午场安排了由欧金尼奥·梅库里教授（Prof Eugenio Mercuri）带来的多家企业动态更新，由卡罗琳娜·波多尔斯卡博士介绍并主持。来自杜兴领域的制药企业代表分享了项目、研究与合作的最新进展，随后进行有主持的问答。
这一教育培训项目第二天由尼科莱塔·马迪亚（Nicoletta Madia）致辞开幕，重点在于社群建设。各场探讨如何壮大患者社群，包括由日本七海组织（Seven Seas Japan）的娜娜·佐门（Nana Zomen）主讲的创办患者组织实操指南。
社群联结环节强调了合作与包容的重要性：
赋能环节突出了可持续倡导的关键支柱：
学院在最后的要点回顾与思考以及展望中落下帷幕。与会者还获悉，下一届杜兴照护大会将于 2026 年 5 月 26 日和 27 日以线上方式举行，继续推进改善 DMD 与 BMD 照护的共同使命。
报告期间，讲者引用了以下可在线上获取的信息：
杜兴患者学院 2025 成功为参与者配备了知识、信心与人脉，进一步壮大了针对杜兴型与贝克型肌营养不良症的倡导力量。
我们期待延续这一合作，乘势而上，共同为所有 DMD 与 BMD 患者争取更好的照护、可及性与结局。
杜兴患者学院 2025 由以下企业提供支持：伊塔法玛可（Italfarmaco）、罗氏（Roche）、萨雷普塔（Sarepta）、恩特拉达（Entrada）、百奥马林（Biomarin）、丹恩（Dyne）、埃奇怀斯（Edgewise）、桑特拉（Santhera）、索立德（Solid）、韦夫（Wave）。
尼科莱塔·马迪亚（Nicoletta Madia） nicoletta.madia@worldduchenne.org