FAIR 培训网络研讨会赋能全球社群，推进罕见病领域的 FAIR 数据落地

世界杜兴组织（World Duchenne Organization）携手 ERDERA 及其合作伙伴成功举办了 FAIR 培训网络研讨会，汇聚全球听众，推动罕见病研究界对 FAIR 数据原则——可发现（Findable）、可访问（Accessible）、可互操作（Interoperable）、可重用（Reusable）——的理解与落地。
活动共获来自 58 个国家的 350 个注册，平均每日线上参会约 160 人，其中近半数为研究人员。此次研讨会是 ERDERA FAIR 培训计划第一部分的开篇，也是强化欧洲内外 FAIR 数据实践的基石性举措。
随着第一部分顺利完成，定于 2026 年的第二部分筹备已经启动，届时将为 20 至 30 名受邀参与者提供实操性线上培训。整个计划将于 2027 年以第三部分收官——一场限 10 人参加的高级线下技术工作坊（亦称「自带数据黑客松」（Bring Your Own Data Hackathon））。上述举措由 ERDERA 数据服务枢纽工作组（Data Services Hub Work Stream）与 WP14 数据就绪服务（Data Readiness Services）全程支持并组织。
世界杜兴组织、ERDERA 及其合作伙伴向为活动圆满成功作出贡献的所有讲者、主持人与主办方致以诚挚谢意。
研讨会由杜兴社群的介绍拉开帷幕，强调 FAIR 数据实践对患者的福祉至关重要——确保长期未被充分利用的数据能够改善罕见病患者的结局。
各场探讨落实 FAIR 原则的价值、挑战与影响，强调 FAIR 是实现互操作的必要条件而非充分条件。建立共享的数据与元数据模型仍然关键，但其付出的努力因所带来的更强能力与协作而值得。
在欧盟层面，与会者了解了借助 ERDERA 虚拟平台开展的「数据到访」（Data Visiting）这一不断壮大的生态、参与策略，以及 FAIR 落实如何与欧洲健康数据空间（EHDS）相衔接。
对 FAIR 原则与科研数据生命周期的系统讲解强调，FAIR 化应嵌入科研工作流，而非事后附加。讲者还澄清了 FAIR 数据与开放数据的区别，并讨论了 FAIR 原则对敏感或受限数据的适用性，同时指出机器可读 FAIR 数据的必要性。
与会者探讨了在罕见病情境下使科研数据可发现、可访问、可互操作、可重用的要素。实操案例展示了 FAIR 原则成功应用于罕见病研究的方式。
来自资助方视角的一场揭示了 FAIR 数据要求为何日益成为标配、其如何与开放科学相契合，以及健康管理中关键的伦理、法律与监管考量。
关于 FAIR 化流程的报告强调明确目标至关重要——FAIR 化是一段旅程，而非勾选项。讨论了两条主要路径：原生式（de novo）FAIR 化与通用式 FAIR 化。与会者学习了如何运用数据与元数据模型来组织信息、明晰数据含义，以及如何用数据探查标准语言 SPARQL 查询 FAIR 数据。
案例研究展示了真实应用，包括 HemaFAIR 项目、ERN EURO-NMD 登记枢纽以及杜兴数据平台（Duchenne Data Platform），各自呈现出罕见病登记库与平台 FAIR 化的切实进展。
最后一场聚焦 FAIR 的现实影响。与会者被提醒：FAIR 本身不是目的，而是提升研究质量、透明度与患者结局的手段。实现 FAIR 数据实践需要承诺、多学科协作与可持续资金，也需要对法律与 IT 专业人员的培训。
在 ERDERA 数据服务枢纽的持续支持下，FAIR 培训计划正不断推动罕见病研究社群迈向更互联、更可互操作、更具影响力的数据未来。