塑造亚洲和大洋洲癫痫倡导工作的未来

2025 年 2 月，第 15 届亚洲及大洋洲癫痫大会（AOEC）在新德里举行，来自全区域的领导者、倡导者和研究人员齐聚一堂。在主要科学议程之外，国际癫痫局（IBE）举办了一场发人深省、直击人心的「癫痫与社会」研讨会——整整一天，专门献给癫痫患者的生活、权利与声音。
IBE 首席执行官唐娜·沃尔什（Donna Walsh）女士、格雷厄姆·希尔斯（Graham Shears）先生、曼莫汉·梅恩迪拉塔（Man Mohan Mehndiratta）医生、格斯·贝克（Gus Baker）教授
研讨会由 IBE 东南亚区域副主席曼莫汉·梅恩迪拉塔医生和 IBE 秘书长格斯·贝克教授的欢迎辞拉开帷幕。基调非常明确：这是一次旨在倾听、学习，并寻找切实途径以改善全区域癫痫患者生活的工作会议。
当天首先由 IBE 参与事务主管克莱尔·诺兰（Claire Nolan）介绍全球癫痫需求研究（GENS）的成果。这一标志性项目直接收集来自受癫痫影响者的见解，识别他们的需求——不仅是医疗上的需求，而是涵盖其生活全貌的需求。该区域的多个国家参与了研究，包括印度、澳大利亚、韩国、中国以及中国香港特别行政区。调查结果细致呈现了癫痫患者日常面临的现实，凸显出仅靠临床医疗是不够的；研究清楚表明，需要更广泛、更整体的支持。
随后开展了「世界咖啡屋」环节，参与者围坐在各主题桌旁——每桌均由一位 IBE 金光奖得主引导。这些亲历经验倡导者为围绕就业、教育、家庭生活、心理健康和公众认知的坦诚对话定下基调。讨论富有成效，聚焦于癫痫与心理健康的双重污名、在职场披露病情的恐惧，以及目睹孩子在校遭受歧视的痛苦。参与者还分享了取得进展的事例，包括社区支持倡议、校园认知提升项目，以及开始弥合长期缺口的政策努力。
一个反复出现的主题是：必须从单纯的医学模式转向以人为中心的整体照护。这意味着培训癫痫科医生识别抑郁，与教师、雇主和家庭合作，并通过教育、支持网络和放大患者故事的平台，赋能癫痫患者为自己发声。
下午的重点是机遇——特别是本区域国家如何利用世界卫生组织跨部门全球行动计划（IGAP）推动系统性变革。世界卫生组织和区域负责人的报告强调了部分地方的早期进展，例如中国已经借助 IGAP 推动国家癫痫行动计划。印度、斯里兰卡、尼泊尔、韩国、澳大利亚等地演讲者参与的圆桌讨论，充分展示了本区域蕴含的知识、创造力和活力。
全天在「创意交流会」中收尾——大家热烈分享各类项目、运动和伙伴关系，从校园癫痫发作急救培训，到打通精神科与神经科的倡议，再到青少年参与项目。贯穿始终的一条主线是：合作是取得持续进展的关键。
本次研讨会建立在 IBE 2023 年斋浦尔政策研讨工作坊成功的基础上，并展望更强的区域协调。共同学习小组、持续数据收集，以及把癫痫更深度地纳入更广泛的卫生与残障议程等计划已在酝酿之中。
讨论凸显了持续合作的价值——汇聚实践经验、亲历专长与共同学习。展望未来，癫痫倡导领域的持续进展有赖于全区域的集体行动。