从儿童期医疗照护向成人期照护的过渡可能是一段格外脆弱的时期。在欧洲各地,获得统筹协调的全周期照护仍不均衡,太多罹患罕见与复杂性癫痫的人经历着服务、支持与随访方面的断档。 新发布的权利宪章勾勒出一幅共同愿景:良好的过渡与照护连续性应当是什么样子。宪章提出的 10 项权利涵盖尊严与包容、协调式照护、个性化过渡规划、照护者支持、获得多学科服务以及终身随访等领域。 其核心是一条朴素的原则:任何人在从儿童期照护转向成人期照护时都不应被制度遗漏。 宪章同时承认,有意义的改变仅靠单个服务层面的良好实践远远不够。它呼吁政策制定者和卫生体系通过国家战略、明确的过渡指南、充足资源和问责机制来保障这些权利。 通过提供一个共同框架,宪章旨在推动照护层面实现更高的一致性,并鼓励各方采取行动,解决持续困扰欧洲罕见与复杂性癫痫患者的种种缺口。 对国际癫痫局(IBE)而言,宪章也体现了把癫痫患者的需求、权利与体验置于卫生政策和服务设计核心的重要性。照护的连续性不应取决于一个人居住在哪里,有效的过渡规划应被视为终身、以人为中心的癫痫照护的组成部分。 「罕见与复杂性癫痫照护连续性权利宪章」(Rare and COMPLEX Epilepsies Continuity of Care Rights Charter)是由爵士制药(Jazz Pharmaceuticals)、优时比(UCB Pharma)、癫痫加联盟(Epilepsy Plus Alliance – E+A)与国际癫痫局(IBE)开展的非营利合作。该宪章由爵士制药与优时比共同发起并等额资助。