PEN-Plus 营地展示吸纳严重非传染性疾病青年患者参与的成效

本文由 NCDI 贫困网络（NCDI Poverty Network）撰写，该网络致力于把挽救生命的照护带给低收入国家患有严重慢性非传染性疾病的儿童和成人。
每年，严重非传染性疾病（NCD）造成世界上最贫困的儿童、青少年和青年五十多万例本可避免的死亡。仅四种疾病——1 型糖尿病、镰状细胞病以及风湿性心脏病和先天性心脏病——就占了其中近十万例死亡。
值此联合国大会及其第四届非传染性疾病与心理健康高级别会议召开之际，罹患这些疾病的儿童的需求必须在全球非传染性疾病议程中获得优先关注。
我们亲眼见证，有意义的包容与照护整合，如何在日常生活中面临相似疾病挑战的年轻人之间筑起团结与互助的根基。仅在上月，NCDI 贫困网络携手合作伙伴索尼娅·纳贝塔基金会（Sonia Nabeta Foundation）与赞比亚传染病研究中心（CIDRZ），举办了赞比亚 PEN-Plus 诊所在疗儿童与青少年的首届综合性营地活动。PEN-Plus 是一种照护提供模式，为中低收入及低收入国家农村地区的严重非传染性疾病患者整合临床服务。
图利邦塞营（Camp Tuli Bonse）——意为「我们在一起」——源于这样一个理念：整合的照护与支持可以延伸到临床场景之外，其裨益超越身体健康本身。营地汇聚了 60 名罹患 1 型糖尿病或镰状细胞病的年轻人，共度五天健康教育、赋能与同伴支持时光。入营之前，许多营员认为自己的病很快就会夺去生命。在学校的负面经历中或社区里他们常感孤独，许多人认为自己没有未来。营地的经历纠正了这些令人心碎的想法。
图片摄影：道达媒体中心（DOD Media Hub），供赞比亚传染病研究中心使用。载歌载舞是图利邦塞营的重要部分——该营将近 60 名罹患 1 型糖尿病或镰状细胞病的年轻人聚在一起，开展一周的健康教育、赋能与同伴支持。
「镰状细胞病不是死刑判决书，」21 岁的镰状细胞战士、营地辅导员埃斯纳特·班达（Esnart Banda）说，「我们同舟共济。你们依然能够实现目标。」
赞比亚传染病研究中心的 PEN-Plus 协调员姆维拉·恩甘杜（Mwila Ngandu）表示，营地的综合性意味着年轻战士们收获的不仅是临床知识和管理疾病的指导。
「他们也在认识到，除了自身所患的疾病，还存在其他慢性病，」恩甘杜说，「如今，战士们不仅想着自己，也想着他人，彼此团结，共建社群。他们意识到自己并不孤单。」
NCDI 贫困网络致力于为面临三重挑战的青年培育联结与积极体验——他们既要成长，又要应对经济困苦，还要处理严重非传染性疾病带来的日常要求。他们的声音与亲历应当成为最高政治层面全球优先事项设定的根基。
各会员国必须理解并优先关注面对这些疾病的儿童的需求，倾听他们的经历，看见他们的潜能，并落实支持其持续福祉的临床与社会项目。你可以通过在自有网络中倡导全球非传染性疾病议程聚焦儿童，以及分享我们与联合国儿童基金会（UNICEF）在《柳叶刀》（The Lancet）上发表的立场声明与评论文章来提供帮助。
如果你身处某个疾病社群，我们建议你思考：接纳罹患不同疾病人群的整合照护模式与同伴支持项目——如 1 型糖尿病、儿童期发病心脏病、镰状细胞病及其他——或许也能惠及你的社群。