国际脊柱裂与脑积水联盟（International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus，IF）很高兴推出脊柱裂与脑积水健康公平项目（SBH Health Equity Project），这是一项与我们会员共同开发的全球倡议，旨在更好地认识和应对脊柱裂与脑积水患者在获得医疗保健方面的不平等。 该项目建立在 IF 长期以来在健康公平及相关优先事项上的工作基础之上，包括为推动获得导尿管等基本辅助产品而开展的工作、参与全球卫生政策讨论，以及发展基于权利的照护模式。项目以 IF 更广泛的健康权（Right to Health）工作为根基，承认健康是残疾人的一项基本人权。 健康公平意味着确保每个人都能在自己需要的时候获得所需的照护，无论其居住地、经济状况或其他个人情况如何。对脊柱裂与脑积水患者而言，这包括及时获得专科诊疗、康复、辅助产品以及终生的多学科支持。 在各国家和地区，脊柱裂与脑积水患者在获得适当医疗保健方面仍然面临重大障碍。这些障碍可能包括等待时间过长、缺乏专科服务、经济限制、地理距离，以及照护质量和连续性的差异。 健康公平项目旨在通过 IF 会员和更广泛脊柱裂与脑积水社群的声音，更好地了解这些现实。项目并非从零开始，而是建立在联盟内部已有的知识与经验之上，包括以往的出版物、倡导工作，以及对世界卫生组织残疾人健康公平网络（WHO Disability Health Equity Network）等全球卫生倡议的参与。 各区域的卫生体系和背景差异很大，所面临的挑战也各不相同。项目力求在反映这种多样性的同时，识别共同的障碍和共享的优先事项。 脊柱裂与脑积水健康公平项目由 IF 与会员组织共同开发。早期讨论已经凸显出若干关键的系统层面重点领域，包括： 初步反馈还显示优先事项存在区域差异，一些环境更关注可及性与可获得性，另一些则更强调可负担性与照护质量。 启动会议标志着一个更广泛、持续进行的参与进程的开端。已经与 IF 会员及相关的脊柱裂与脑积水组织安排了多次会议，以继续共同探索这一路径、分享经验，并集体确定行动的优先事项。这些会议包括专题讨论、工作组交流以及专门的协调会议。 会员还将受邀通过问卷调查、讨论及其他目前正在与社群合作开发的参与式工具作出贡献。 脊柱裂与脑积水健康公平项目与 IF 的正在进行的工作紧密相连，并将与联盟内现有的工作组、专题倡议和传播活动对接。这确保健康公平始终是一场共享的、持续的对话，而不是一次孤立的行动。 随着项目推进，将分享更多进展信息，并明确会员参与和塑造项目成果的机会。 从根本上说，脊柱裂与脑积水健康公平项目建立在一个简单的原则之上：有意义的改变始于倾听。通过携手合作，我们旨在加强倡导、推介良好实践，并支持为全球脊柱裂与脑积水患者建设更加公平的卫生体系。 本项目与脊柱裂与脑积水社群共同开发、为其而开发，你的贡献是其成功的关键。 作为健康公平可视化行动（Health Equity Visualisation Campaign）的一部分，你可以分享能够展现获取照护过程中障碍或良好实践的照片、视频或倡议。请将你的案例发送至：[email protected] 未来几周将分享更多参与机会。 每一份贡献，无论大小，都能带来改变！ 获取有关脊柱裂与脑积水各项事务的季度更新。 自今年早些时候启动脊柱裂与脑积水健康公平项目以来，国际脊柱裂与脑积水联盟…… 在《残疾人权利公约》（CRPD）通过二十年后，IF 的最新出版物探讨了为什么健康公平对于实现…… IF 秘书长西尔维娅·鲁森博士（Dr Sylvia Roozen）在日内瓦出席了世界卫生组织残疾人健康公平网络的首次会议，…… 获取有关脊柱裂与脑积水各项事务的季度更新。 获取有关脊柱裂与脑积水各项事务的季度更新。 获取有关脊柱裂与脑积水各项事务的季度更新。