IF会员会议：拉丁美洲SBH协会加强区域合作

2026 年 3 月 5 日，国际脊柱裂与脑积水联盟（IF）举办了本年度首届拉丁美洲脊柱裂与脑积水协会会议，把来自拉丁美洲各会员组织的代表聚集在一起。来自危地马拉、阿根廷、哥伦比亚、智利、巴拉圭和厄瓜多尔的参与者与 IF 代表一道，交流最新动态、分享经验，并探讨区域内合作的机遇。
会议凸显了加强支持脊柱裂与脑积水（SBH）患者组织之间联系的重要性，同时推进预防、健康公平和独立生活等共同优先事项。
IF 就关键进展和即将开展的倡议作了概述。与会者收到了近期 2026 年世界叶酸宣传周网络研讨会的摘要，该会以「伙伴聚力、形成影响：推进拉丁美洲叶酸食品强化」为主题，把利益相关方聚集起来，讨论通过食品强化加强预防的经验与策略。
会议的一个核心环节是哥伦比亚和智利会员组织的介绍，展示了支持脊柱裂与脑积水患者的有力倡议。
莫尼卡·乌里韦「以爱之名」基金会（Fundación Mónica Uribe Por Amor）首席执行官索尼娅·乌里韦（Sonia Uribe）介绍了该会的综合干预模式，旨在促进脊柱裂患者的独立与社会包容。
该组织目前支持 430 多名婴幼儿和青少年及其家庭，其中许多来自低收入家庭。其工作包括推广叶酸认知的预防宣传活动、让青年参与的教育倡议，以及通过日常生活技能和社区参与培养独立能力的项目。
其旗舰倡议之一是「为爱奔跑」（Corre por Amor），这是在麦德林每年举办的一场比赛，汇集 2000 至 3000 名跑者，其中包括数百名在同一赛道上共同奔跑的残疾人，推动包容与认知。
来自智利的塞西莉亚·阿拉尔孔·格林（Cecilia Alarcón Guerin），脊柱裂协会（Corporación Espina Bífida，CORPEB）主席，介绍了该会为脊柱裂患者及其家庭提供全面、免费支持这一使命的最新情况。
该组织已帮助 1400 多人，提供医疗服务 1100 余次，发放导尿管超过 16000 支。其项目包括医疗服务、康复、心理健康支持和作业治疗。
CORPEB 还强调了其叶酸预防宣传活动的影响，这些活动为智利脊柱裂发病率的显著下降作出了贡献。
未来数月，该组织将启用综合康复中心，这是一处设计用于提供一体化服务的新空间，涵盖康复、研究、教育、创业与就业融入，并采用以家庭为中心的方针。
会议还提供了介绍即将举行的第三十一届脊柱裂与脑积水国际大会的机会，该大会将为脊柱裂与脑积水社群提供知识交流与合作的全球平台。
与会者一致认为，应通过定期会议、社交媒体协作以及分享专长与最佳实践的工作组来加强拉丁美洲网络。确定的未来合作关键优先事项包括通过叶酸食品强化开展预防、独立生活倡议，以及改善地方层面的数据收集。
通过促进对话与合作，IF 及其会员组织持续共同努力，改善拉丁美洲各地脊柱裂与脑积水患者的生活质量与机会。IF 期待在下次区域会议上继续这些交流。
每一份贡献，无论大小，都能带来改变！
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