结直肠癌患者故事：埃尔与HER2

艾莉·查尼斯基（Elle Charnisky）是一位身患四期结直肠癌的结直肠癌倡导者，她热衷于分享自己的经历，帮助他人走过抗癌之路。在被诊断为 HER2 阳性后，她参加了 MOUNTAINEER 临床试验，亲身了解了生物标志物导向治疗和临床研究的影响。通过倡导和教育，艾莉努力提高人们对生物标志物检测重要性的认识，赋能患者就自身照护做出知情决策。
请与艾莉和约翰·斯特里克勒（John Strickler）医生一起参加免费网络研讨会「HER2 与结直肠癌：倡导者需要知道什么」（HER2 and Colorectal Cancer: What Advocates Need to Know），时间为 2026 年 7 月 29 日美国东部夏令时间上午 11 点。立即注册。
我一直认为自己是身边最健康的人之一。除了不太爱运动之外，我的体重一直保持在健康范围，我从不吸烟，也只是非常轻微的社交性饮酒。而且我一直以尽量吃得健康为荣，至少在我所知道的范围内是这样。
我在佐治亚州东北部长大，但在普渡大学（Purdue）读书时遇到了我丈夫。我们 2007 年 10 月结婚，不久后搬到了密苏里州奥法伦（O Fallon）。女儿莫莉（Molly）于 2011 年 8 月出生，儿子格兰特（Grant）于 2015 年 1 月出生。他不到一岁时，我开始注意到上厕所时有些异常的情况。我当时刚开始服用一些鱼肝油补充剂，心想也许是它引起的。但我联系了家庭医生说明了情况，也告诉她我一直有些便秘，这对我来说很不寻常。她说我随时可以去看消化科专科医生，她很乐意开转诊单，但我起初决定先看她的门诊，听听她有什么建议。她建议做一些饮食调整，但我去复诊说症状没有缓解时，她并不惊讶，因为我没能落实她推荐的改变。于是她让我回家，带的还是同样的建议。
我在办公室全职工作，时不时会在如厕时看到暗红色血液。后来有一次在家，我感到一种过早想要用力排便、努挣的冲动。这是新出现的症状。我回头查看我第一次联系医生距今有多久，才意识到已经过去八个多月了！所以我决定接受她先前的提议，请她转诊我去看专科医生。
我周二见了专科医生。她问我是否有结直肠癌家族史，我说没有。（事后回想，我知道父亲大约十五年前曾告诉我他切除过一些癌前息肉，但当时我没有想起来。）所以我只告诉她我有一位阿姨在 40 岁左右被诊断为乳腺癌，仅此而已。因此我们选择做柔性乙状结肠镜检查而非完整结肠镜检查。检查安排在下周五，2016 年 4 月 8 日。我当时 36 岁。
我去的时候根本不知道会被镇静，还需要有人接我回家！所以我不得不打电话给丈夫告诉他。我从麻醉中醒来后，专科医生神情凝重地告诉我们，她发现了一个看起来已经存在「很长时间」的肿瘤。
我丈夫的妹妹是前急诊科护士，说我们应该去赛曼癌症中心（Siteman Cancer Center）。我在那里预约了一位结直肠外科医生。他开具影像检查以确定我的分期，然后在 4 月 22 日打电话告诉我，癌症已经转移到我的肝脏和双肺。
我不想做化疗。我听到的全是关于化疗的恐怖故事，我一直自以为是地声称「我才不会做」。幸好我丈夫明白得更清楚，尽管说服我绝非易事！但他不让我轻易放弃。没有他充满爱的支持，我根本撑不过来，如今我把我的生命大部分归功于他。
我在赛曼的肿瘤科医生建议我们去梅奥诊所（Mayo Clinic）寻求第二诊疗意见，但我们改为请求转诊到纪念斯隆凯特琳癌症中心（Memorial Sloan Kettering），因为去纽约对我们来说听起来更有吸引力、也更可行。在那里我见到了举世闻名的南希·凯梅尼（Nancy Kemeny）医生，就在我们的选择看似所剩无几时，她请我再来就诊，并将我们推荐给杜克大学（Duke）主持 MOUNTAINEER 临床试验的斯特里克勒医生，该试验针对肿瘤表现出强 HER2 扩增的结直肠癌患者。她说：「他就是你要见的那个人。」回到赛曼，本杰明·谭（Benjamin Tan）医生按惯例开具了生物标志物检测，我的结果显示我是 HER2 阳性。
我们原本计划第二天回圣路易斯家中，但当我们把这点告诉凯梅尼医生时，她说：「哦太好了，那你们可以直接飞到［北卡罗来纳］！」我们就是这样做的。
我于 2017 年 8 月 8 日加入试验。我的 CEA（对包括我在内的一些人而言是一个指示性数值）在试验头几周就从 22 暴跌至 2.5，之后继续下降。最神奇的是，我感觉自己根本没在接受治疗。除了每三周输注后的第二天会有些疲惫外，几乎没有副作用。
后来，我的结肠原发肿瘤附近出现了一些复发活动。斯特里克勒医生咨询了放射肿瘤科医生玛尼莎·帕尔塔（Manisha Palta），他们共同决定为我主张手术，因为我「这么年轻，其他方面都很健康」。朱莉·撒克尔（Julie Thacker）医生同意主刀，于 2020 年 3 月实施了低位前切除术（LAR）。
2021 年 1 月，他们发现我肝脏有一处小病灶在每次扫描中越发明显，萨比诺·扎尼（Sabino Zani）医生在 2 月将其切除。所以我在不到一年内做了两次手术（若算上 2020 年 6 月的回肠造口还纳术则是三次）。我还在 2024 年 4 月做过一次肺叶切除术，但谢天谢地它们都是腹腔镜手术，我恢复得很好。
不了解我情况的人谁也猜不到我是四期癌症患者！是有希望的！！