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欧洲脊髓性肌萎缩症组织(SMA Europe)

欧洲脊髓性肌萎缩症组织(SMA Europe)

SMA Europe
类型 D 区域性会员组织 英国 奇平坎普登(英国) 1989 成立

概览

宗旨

在欧洲层面为脊髓性肌萎缩症的研究、临床试验倡议和药品审批提供组织与推动的框架。

简介

欧洲脊髓性肌萎缩症组织(SMA Europe)是欧洲各脊髓性肌萎缩症(SMA)患者团体组成的泛欧联盟,总部设于英国奇平坎普登。该组织1989年成立时名为欧洲脊髓性肌萎缩症工作组,亦曾称欧洲脊髓性肌萎缩症团体联盟(EASMA),2006年正式组建为代表全欧地区的机构。其目标是在欧洲层面为SMA的研究、临床试验倡议及药品审批提供组织与推动框架,并通过sma-europe.eu发布相关信息。

研究领域

卫生与健康 罕见神经肌肉疾病(脊髓性肌萎缩症)患者权益与药物研发倡导

组织概况

总部:英国 奇平坎普登(英国) 类型:D 区域性会员组织

官网与联系

官网:https://example.org/

地址 / 邮箱 / 电话等完整联系方式

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出版物

暂无出版物数据

会议活动

暂无会议数据

组织关系

暂无关系数据

历史沿革 付费

1989年成立,时称欧洲脊髓性肌萎缩症工作组(European Spinal Muscular Atrophy Task Force)。亦称欧洲脊髓性肌萎缩症团体联盟(EASMA,European Alliance of SMA Groups)。2006年正式组建为代表泛欧地区的机构。

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组织架构 付费

董事会。

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成员 付费

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