在欧洲层面为脊髓性肌萎缩症的研究、临床试验倡议和药品审批提供组织与推动的框架。
欧洲脊髓性肌萎缩症组织(SMA Europe)是欧洲各脊髓性肌萎缩症(SMA)患者团体组成的泛欧联盟,总部设于英国奇平坎普登。该组织1989年成立时名为欧洲脊髓性肌萎缩症工作组,亦曾称欧洲脊髓性肌萎缩症团体联盟(EASMA),2006年正式组建为代表全欧地区的机构。其目标是在欧洲层面为SMA的研究、临床试验倡议及药品审批提供组织与推动框架,并通过sma-europe.eu发布相关信息。
官网:https://example.org/
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1989年成立,时称欧洲脊髓性肌萎缩症工作组(European Spinal Muscular Atrophy Task Force)。亦称欧洲脊髓性肌萎缩症团体联盟(EASMA,European Alliance of SMA Groups)。2006年正式组建为代表泛欧地区的机构。
董事会。
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