NF患者联合——神经纤维瘤病患者组织全球网络(NFPU)于2018年在法国巴黎成立,登记会址为奥地利维也纳。从其名称可见,该网络由代表神经纤维瘤病患者的组织构成,具有全球性。现有登记资料未载明其宗旨、活动与内部结构。
官网:https://example.org/
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