马凡世界
Marfan World
类型 D 区域性会员组织 美国 纽约州波特华盛顿 1992 成立
概览
宗旨
分享关于马凡综合征及相关疾病的最新、准确信息；促进医学专业人员之间的沟通；促进患者与家属代表组织之间的沟通；支持与推动全球性研究；召开马凡综合征及相关疾病国际研讨会。
简介
马凡世界原名国际马凡综合征组织联合会（IFMSO），在1988年美国巴尔的摩研讨会之后于1992年在旧金山成立，2014年第九届研讨会上采用现名。该会总部设于纽约州波特华盛顿，致力于分享关于马凡综合征及相关疾病的最新准确信息，促进医学专业人员之间以及患者与家属代表组织之间的沟通，支持与推动全球研究，并召开马凡综合征及相关疾病国际研讨会。其负责人为主席、秘书和财务主管。
研究领域
卫生与健康
马凡综合征及相关遗传性疾病
患者组织与全球研究
组织概况
总部：美国 纽约州波特华盛顿 类型：D 区域性会员组织
官网与联系
官网：https://example.org/
地址 / 邮箱 / 电话等完整联系方式
出版物
暂无出版物数据
会议活动
暂无会议数据
组织关系
暂无关系数据
历史沿革 付费
1992年成立于美国加利福尼亚州旧金山，此前1988年曾在美国马里兰州巴尔的摩组织过研讨会；初名国际马凡综合征组织联合会（IFMSO）；2014年在第九届研讨会上采用现名。
组织架构 付费
设主席、秘书、财务主管。