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国际戈谢病联盟

国际戈谢病联盟

International Gaucher Alliance · IGA
类型 E 源自地域/人物/机构的组织 英国 德斯利

概览

宗旨

成为全球戈谢病患者及其家属的代言人。

简介

国际戈谢病联盟(IGA)在欧洲戈谢病工作组(EWGGD)框架内以欧洲戈谢病联盟(EGA)之名设立,2008年6月在匈牙利布达佩斯成为独立组织,2018年10月在拉脱维亚里加改用现名,登记会址为英国德斯利。该联盟以成为全球戈谢病患者及其家属的代言人为宗旨;由董事会领导。

研究领域

卫生与健康 戈谢病患者组织与罕见病服务

组织概况

总部:英国 德斯利 类型:E 源自地域/人物/机构的组织

官网与联系

官网:https://example.org/

地址 / 邮箱 / 电话等完整联系方式

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出版物

暂无出版物数据

会议活动

暂无会议数据

组织关系

暂无关系数据

历史沿革 付费

在E-XE3553——欧洲戈谢病工作组(EWGGD)框架内设立;2008年6月在匈牙利布达佩斯成为独立组织。原称“欧洲戈谢病联盟”(EGA);2018年10月在拉脱维亚里加改用现名。

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组织架构 付费

董事会。

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成员 付费

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