提高医学专业人员、各国政府和公众对囊性纤维化的认识;维护患有囊性纤维化的儿童和成人的利益;改善为他们及其家庭提供的医疗、心理和社会服务;激励、支持并推进有关囊性纤维化的性质、病因、预防、治疗、缓解与治愈的研究,以减少不必要的痛苦和过早死亡;促进各国全国性协会的成立。
国际囊性纤维化(黏液黏稠症)协会(ICFMA)于1964年7月27日在法国巴黎召开的一次指导会议上发起,同年9月在美国马里兰州贝塞斯达的一次研究会议上进一步讨论,1965年3月在巴黎举行首次正式会议,并在美国特拉华州注册。该会以提高各方对囊性纤维化的认识、维护患病儿童和成人的利益、改善其医疗、心理与社会服务及相关研究、促进各国成立全国性协会为宗旨,正式成员每年召开会议,医学与科学大会每4年举行一次,并由医学与科学咨询理事会和执行委员会管理。2003年1月,该会与国际囊性纤维化成人协会(IACFA)合并,组建世界囊性纤维化组织(CFW)。
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1964年7月27日在法国巴黎举行的一次指导会议上成立;同年9月在美国马里兰州贝塞斯达的研究会议上进一步讨论;1965年3月在巴黎举行首次正式会议。在美国特拉华州注册。2003年1月与H-XD1279——国际囊性纤维化成人协会(IACFA)合并,组建C-XC0133——世界囊性纤维化组织(CFW)。
有投票权(正式)成员的年会。世界医学与科学大会(每4年一次)。职员:主席;2名副主席;财务官;秘书。医学与科学咨询理事会,由每个国家协会派1名代表组成,每4年在大会上召开一次会议,并选举产生执行委员会,委员会由主席、副主席、秘书及其他9人组成。
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