面肩肱型肌营养不良症欧洲协会
FSHD Europe
类型 D 区域性会员组织 荷兰 巴恩 2010 成立
概览
宗旨
作为面肩肱型肌营养不良症（FSHD）患者在全欧洲乃至更广泛范围内的代言人和倾听者；提高对FSHD的认识、理解和知识；培养利益相关者之间的合作文化；提供FSHD知识平台，分享与FSHD相关的信息和最佳实践。
简介
FSHD Europe于2010年在荷兰巴恩成立，作为面肩肱型肌营养不良症（FSHD）患者在全欧洲及更广泛地区的代言人。该组织致力于提高公众对FSHD的认识、培养利益相关者间的合作文化，并提供FSHD信息与最佳实践的知识共享平台。
研究领域
卫生与健康
罕见病宣传与信息支持
组织概况
总部：荷兰 巴恩 类型：D 区域性会员组织
官网与联系
官网：https://example.org/
地址 / 邮箱 / 电话等完整联系方式
出版物
暂无出版物数据
会议活动
暂无会议数据
组织关系
暂无关系数据
历史沿革 付费
2010年，巴恩（荷兰）。依据荷兰法律注册：40000172。
组织架构 付费
大会（每年一次）；执行委员会；科学顾问。