欧洲罕见病组织
EURORDIS - Rare Diseases Europe
类型 D 区域性会员组织 德国 屈尔滕 1997 成立
概览
宗旨
改善欧洲罕见病患者的生活。
简介
EURORDIS—欧洲罕见病组织是1997年成立于巴黎的患者主导的健康组织。作为欧洲罕见病患者的重要代言人，该组织通过政策倡导、研究支持和社区建设来改善整个欧洲罕见病生态系统中患者的生活。
研究领域
卫生与健康
罕见病
患者权益
组织概况
成立地点：巴黎 总部：德国 屈尔滕 类型：D 区域性会员组织
官网与联系
官网：https://example.org/
地址 / 邮箱 / 电话等完整联系方式
出版物
暂无出版物数据
会议活动
暂无会议数据
组织关系
暂无关系数据
历史沿革 付费
1997年3月，在欧洲患者组织会议上以欧洲罕见病组织（EURORDIS）的名义成立于法国巴黎。创始成员为来自法国的4个从事肌营养不良症、囊性纤维化、艾滋病和癌症工作的患者组织。后更名为Rare Diseases Europe。依照法国法律注册。
组织架构 付费
大会（年度）；理事会；欧洲总部设于巴黎（法国）。