提高对罕见染色体疾病的认识;鼓励设立罕见染色体疾病专家中心。
欧洲罕见染色体互联网络(Eurochromnet)于2004年4月成立,是一个依托互联网、面向在欧洲开展活动的各网络的组织。该会以提高对罕见染色体疾病的认识、鼓励设立罕见染色体疾病专家中心为宗旨;因其为虚拟组织而无正式架构,仅由全体成员组成的虚拟“全体小组”和可迅速回应的小型虚拟小组运作。登记会址为法国塞尔吉-蓬图瓦兹。
官网:https://example.org/
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2004年4月成立。是一个依托互联网、面向在欧洲开展活动的各网络的组织。
因属虚拟组织而无正式架构。设由全体成员组成的虚拟“全体小组”;虚拟“小型小组”负责迅速作出回应。
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