提供一个由患者主导、积极而具建设性的论坛,使欧洲患者组织、学术团体、学界、制药企业、临床专家与研究人员得以讨论与交流、建立联系,促成早期合作,以改善罕见骨病领域的健康结果与诊疗水平,并赋能全欧洲的罕见病社群。
欧洲罕见骨病论坛(ERBF)成立于2019年,提供由患者主导、积极而具建设性的论坛,使欧洲患者组织、学术团体、学界、制药企业、临床专家与研究人员得以讨论交流、促成早期合作,以改善罕见骨病领域的健康结果与诊疗水平,并赋能全欧洲的罕见病社群。现有登记资料未载明其会址与内部结构。
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