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欧洲国家HSP协会联合会

欧洲国家HSP协会联合会

European Federation of National HSP Associations · EURO-HSP
类型 D 区域性会员组织 丹麦 瓦尔比 2010 成立

概览

宗旨

与科学家和研究人员合作,更好地理解和发现遗传性痉挛性截瘫(HSP)的治疗方法并寻求治愈;改善与HSP患者福祉相关的社会、政治和文化事务;让更广泛的社会了解HSP的存在;扩大患者、组织和专家之间的国际合作。

简介

欧洲国家HSP协会联合会(EURO-HSP)是一个成立于2010年的患者组织,致力于应对遗传性痉挛性截瘫(HSP)。该组织与研究人员合作推进HSP的理解与治疗,改善患者福祉条件,并促进患者、组织和专家之间的国际合作。

研究领域

卫生与健康 罕见病 患者权益

组织概况

总部:丹麦 瓦尔比 类型:D 区域性会员组织

官网与联系

官网:https://example.org/

地址 / 邮箱 / 电话等完整联系方式

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出版物

暂无出版物数据

会议活动

暂无会议数据

组织关系

暂无关系数据

历史沿革 付费

2010年7月成立于法国巴黎。HSP即遗传性痉挛性截瘫(Hereditary Spastic Paraplegia)。依照法国法律注册。

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组织架构 付费

全体大会;理事会。

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成员 付费

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