美国：NORD 发布年度各州报告卡

美国罕见病组织（NORD）发布了其年度《州报告卡》，就影响罕见病患者获得照护的关键议题对美国全部 50 个州逐一进行评估。评估的要素包括新生儿筛查、医疗补助覆盖、分步治疗政策、远程医疗以及药物在经济上的可负担性。
尽管这份报告卡发现了一些负面趋势，也作出了一些积极的判断，例如：
《州报告卡》为患者、倡导者和政策制定者提供了一份资源，以更好地了解各自州的罕见病社群所取得的进展和面临的持续挑战。欲了解有关特定州或特定议题的更详细信息，请查阅完整资源。