国际进展型多发性硬化症联盟支持的新研究强调从研究设计到发表的患者参与

一项题为《强化患者在科学写作中的角色：来自与多发性硬化症患者全球参与式实践的洞见》的新研究发表于《研究参与和投入》（Research Involvement and Engagement）期刊，强调了在多发性硬化症（MS）科学研究全过程中纳入患者的价值，包括让患者成为研究成果论文的共同作者。
该研究由意大利多发性硬化症协会（AISM）及其基金会（FISM）协调，联合国际进展型MS联盟和米兰圣心天主教大学（Università Cattolica del Sacro Cuore）的EngageMind中心共同开展。研究受MULTI-ACT模式启发，这项分两阶段、采用多种方法的研究吸纳了来自多个国家的MS患者和研究人员。其目标是识别进展型MS患者参与研究的障碍与机遇，以提升研究的整体影响力。四场共创工作坊的成果被用于设计调查问卷，问卷被翻译成八种语言并在全球范围内分发给1,120名患者。
国际进展型MS联盟「患者参与协调团队」的两名成员参与了研究方案的制定并担任论文共同作者：居住在澳大利亚的Vanessa Fanning和来自意大利的Federico Bozzoli。他们分享道：「让拥有亲历体验的人参与寻找MS的解决方案至关重要。这能确保我们的声音和经历得到重视，并确保研究聚焦于解决我们亟需解决的问题。」
研究发现了若干阻碍患者参与科研与科学写作的障碍，分为身体、心理和技术三类。此外，研究还发现系统性障碍同样抑制患者参与科研与科学写作，包括要求英语流利、文化多样性带来的挑战、对使用科学术语缺乏自信，以及传统科研与出版模式的僵化格式。研究还发现，科学家与患者之间沟通不畅以及包容性不足的感受也阻碍了患者参与。
FISM科研研究主任Paola Zaratin与患者参与事务经理Federica Molinari也是该研究的共同作者，她们补充道：「这项研究是认可MS患者关键作用的基础性一步——患者不仅是研究参与者，更可以是科学论文的创作者。唯有如此，研究才能更加包容，并真正反映MS患者的需求与经历。」
圣心天主教大学教授Guendalina Graffigna与研究人员Mariarosaria Savarese、研究员Dilara Usta同为该研究共同作者，她们表示：「研究中识别出的主要挑战包括慢性疲劳、心理健康受损和身体隔离，这些都妨碍患者参与研究活动。要克服这些障碍，需要以科学的方法，依据个体的偏好与能力来吸纳其参与。」
最后，论文提出了多项促进包容性的措施，包括设定清晰的沟通目标、提供支持以跨越语言障碍，以及建立支持网络以满足个体患者的需求。论文还呼吁在制度、资助、监管和出版格式上增强灵活性与协作，例如在研究提案中纳入专门的科学写作患者参与计划，并配置资源为患者提供针对性培训和工具，以减少系统性障碍。
要实现更具意义、更易参与、更有效的患者参与，还需要更多系统性变革，从而在科学家与患者之间培育相互尊重的双向对话。在这一框架下，联盟的《研究中患者参与原则》正是应对这一挑战的一步。
国际进展型MS联盟是一场前所未有的全球协作，汇聚了MS组织、研究人员、医疗卫生专业人士、制药公司、基金会、捐赠者以及受进展型MS影响的人们——大家携手合作，加速开发能够改变进展型MS患者生活的疗法。我们的承诺不止是希望——更是切实的进展。