Michael的脓毒症故事——2016年战胜脓毒症后在比利时创立脓毒症患者互助团体

我在 2018 年通过一位朋友首次接触到欧洲脓毒症联盟（European Sepsis Alliance, ESA），那年他主持 ESA 年会，并且知道我有脓毒症经历。在 2020 年 3 月的 ESA 虚拟年会上，我以小组嘉宾的身份分享了自己与脓毒症的经历，此前我曾参加 ESA 政策与利益相关方参与工作组。2015 年，我 69 岁，从普华永道（PwC）的国际职业生涯中完全退休，只继续无偿担任国际透明组织比利时分会（Transparency International Belgium, TI B）的执行董事。自 1990 年起，我就是一家比利时顶尖大学教学医院的长期结肠癌患者，当年我在那里接受了成功的手术。
我的脓毒症经历始于 2016 年初一次常规检查后，当时决定切除我结肠的残留部分，通过一个可以避免做造口的术式。2016 年 3 月中旬，为我主刀的是一位继任的教授——他接替了 1990 年为我手术并随访我到不久前退休的那位教授。我们已成为好朋友。
手术后，我开始发烧，血压不断下降。因为主刀教授身在国外，医疗团队反应迟缓，我妻子提出了质疑。她联系了我们的一位医生朋友。那时我已经发生脓毒性休克并陷入昏迷。我们的朋友监督着补救治疗，其中包括第二次手术和永久性回肠造口的置放。在重症监护室（ICU）的三周里，我在病情稳定之前经历了心血管意外和两次心脏停跳。两个月后，我转到一家独立的专门康复机构 Inkendaal。我大部分时间无法活动，在比利时被官方认定为残障：带着回肠造口、右侧偏盲（120° 视野）、平衡功能受损（不能爬梯子、骑自行车、骑助力车等）、一根手指和脚趾的后遗问题，以及一定的记忆丧失。我在 Inkendaal 治疗到 2017 年 1 月，前四个月住院，之后每周三天以门诊方式进行。
如今，在我脓毒性休克后四年，我能够规律地游大约 500 米，并持北欧健走杖行走至 10 公里。我一年开车约 2 万公里，还经常在我们家那片大型自然式花园里花多达五个小时打理园艺。我不得不卸任 TI B 的执行董事，但现在又开始为他们做一点工作。我的康复之所以非常成功，很大程度上归功于我在 Inkendaal 接受的优秀康复项目。
在 2020 年 ESA 年会之后，我加入了患者与家庭支持工作组。我注意到比利时没有对等的全国性脓毒症患者与幸存者团体。通过领导荷兰「脓毒症及其之后」（Sepsis en daarna）项目的伊黛莱特·纽特玛（Idelette Nutma），我得以争取到凯琳·内利森（Carine Nelissen）的大力支持——她本人是脓毒症幸存者——以及碧迪医疗荷比卢公司（BD Benelux，Becton Dickinson）公共政策与政府事务经理汉斯·海林克斯（Hans Hellinckx）。凯琳也曾在一场处理肾结石的小手术后会不适而发生脓毒性休克，在康复前需要重症监护治疗。凯琳回到了工作岗位，但大约五年后的今天，她发现仍有后遗症，特别是体力上比以前更容易疲劳。凯琳在儿子的帮助下，为开发我们的网站和 Facebook 页面发挥了关键作用。
汉斯非常热心，动用他的多个相关人脉来推广我们的 SEPSIBEL 倡议，他把让脓毒症登上比利时政治议程的高位当作个人志向。他还斡旋了与比利时政界人士的会晤，后者已表态支持制定针对脓毒症的国家行动计划这一想法。汉斯计划向重症监护、急诊、感染预防和微生物学方向的各领域专家及专家与护士的职业（学术）协会通报情况，同时呼吁他们支持这一倡议，并成立一个专家研讨工作组。
上面的文章由迈克尔·克拉克（Michael Clarke）撰写，经他本人明确同意在此分享。文中的观点不一定代表全球脓毒症联盟（Global Sepsis Alliance）的立场，也不意图、不暗示可以替代专业的医疗建议。全球脓毒症联盟（GSA）与世界脓毒症日的整个团队感谢迈克尔分享他的故事，并为提升脓毒症公众意识而奋斗。