会员聚焦：安得拉邦迈出制定罕见病州级政策的历史性一步

对印度罕见病群体而言，这是一座里程碑：安得拉邦政府已就一部专门的罕见病邦级政策启动正式磋商。医学教育局在维杰亚瓦达的NTR健康科学大学主持了一场前所未有的利益相关方大会，政府官员、临床医生、研究者与患者组织齐聚一堂，共同商讨政策草案。
邦卫生部长萨蒂亚·库马尔·亚达夫线上出席，重申政府致力于确保任何罕见病患者都不被延误治疗或拒绝经济支持。印度罕见病组织（IORD）主席兼首席执行官拉马亚·穆萨拉亚教授称此次集会是历史性且令人动容的里程碑，并指出安得拉邦是印度第一个公开启动此类结构化政策对话的邦。他将这段历程追溯至IORD于2005年的创立，以及该组织自2016年以来与该邦的长期合作。
其他发言者，包括首席秘书S.萨雷什·库马尔和ARDO创始人索芭·拉尼·孙卡拉，强调需要加强一线卫生人员的培训、实现更早诊断，并在政府、产业界与患者群体之间建立更紧密的协作。
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