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伊尔丝·马尔法伊特:推动比利时抗击脓毒症

Ilse Malfait, Championing the Fight Against Sepsis in Belgium
2024-01-16 en

伊尔丝·马尔法伊特(Ilse Malfait)的故事展现出非凡的人类力量、韧性与坚持。2020年5月,伊尔丝发现右乳有一个肿块,她的人生自此转向意想不到的方向。最初的方案包括化疗、保乳手术和放疗,以对抗这一侵袭性强的肿瘤。然……

正文

伊尔丝·马尔费(Ilse Malfait)的故事,是人类非凡的力量、韧性与毅力的见证。2020 年 5 月,伊尔丝发现右乳有一个肿块,人生由此转向了意想不到的方向。最初的计划是化疗、保乳手术加放疗,以对抗这个侵袭性强的肿瘤。然而命运另有安排。「第一次化疗四天后,夜里剧烈的腹痛攫住了我,我被紧急送往医院,」伊尔丝回忆道。
她的就医之旅出现了始料未及的并发症。「几个月前我就有过肠道问题,而这次查出是肠穿孔。急诊手术本身很顺利,但接下来发生的一切超出了所有人的预料,」她讲述道。肠道手术后的那个晚上,伊尔丝腹痛难忍,以为自己会死。增加止痛药也无济于事。呼吸困难、恶心、血压极低、心率加快、发烧、晕厥:她的病情恶化到被送进重症监护室的地步。
伊尔丝遭遇了感染性休克(脓毒性休克),而这一诊断在最初症状出现 30 小时后才浮出水面,带来了沉重的后果。原本只计划住院一周,她的住院时间却延长到惊人的 487 天,辗转于重症监护、肿瘤内科,并在康复中心待了一年。「手术后头五六周我什么都不记得,我当时处于昏迷,」伊尔丝回溯道。她被转往根特的一家大学医院时,生还的希望看起来很渺茫。然而,重症监护团队的尽心竭力救了她。不幸的是,脓毒症的后遗症和药物导致血流不足,最终使她的双手手指和小腿以下被截肢。
伊尔丝把脓毒症后的头四个月定义为纯粹的求生。她承受着难以忍受的剧痛,而且由于心脏衰弱,她连乳腺癌所需的治疗都无法接受。脓毒症迫使计划改变——化疗中止,保乳手术已不可能,最终不得不过渡为乳房全切。呼吸管让她失去了语言,也无法进食和饮水。拔管是一个转折点,让伊尔丝得以重新与家人相连,向医疗团队表达感谢,并重新体会交谈与用餐这些简单的快乐。
康复之路令人望而生畏,高强度的强化康复为伊尔丝重新戴着假肢行走铺平了道路。从轮椅到行走的转变是一项了不起的壮举,其间充满疼痛、拿不到家中物品等种种挑战。
随着她的活动范围逐渐扩大,伊尔丝面临着不过度消耗的微妙平衡,因为行走会让她的腿部残端磨出伤口。腿部的幻肢痛每天凌晨 4 点把她疼醒,让持续的挑战雪上加霜。斗争仍在继续,但伊尔丝决心咬牙向前。此后伊尔丝的癌症复查结果一直良好,她已被宣布摆脱了癌症。不过,由于化疗提前中止,挥之不去的不确定性仍然存在。
伊尔丝·马尔费于 2023 年 9 月 12 日出席柏林世界脓毒症日中央活动。
2023 年 9 月 12 日,伊尔丝在柏林举行的世界脓毒症日中央活动上发表演讲,向国际听众讲述了她的故事,并呼吁比利时政府采取行动。
2023 年 11 月,伊尔丝出现在比利时电视台 VRT 播出的纪录片「Kwaad bloed」(意为「坏血」,英文名 Bad Blood)中。这部纪录片让脓毒症进入更广泛公众的视野,并引发了一场政治辩论,促使比利时卫生部长 Frank Vandenbroucke 委托 Erika Vlieghe 教授为《国家脓毒症计划》撰写报告。
这是一项重大成功,因为全球只有少数国家落实了世界卫生大会关于脓毒症的第 70.7 号决议,该决议敦促联合国各成员国将脓毒症纳入本国卫生体系。
伊尔丝还把她的历程写进了书「Elk uur telt」(意为「每一个小时都算数」,Every Hour Counts)中,强调对感染性休克进行快速干预的极端必要性。
如今,伊尔丝通过联合创办非营利组织 SEPSIBEL 积极投入这项事业,团结像 Michael Clarke 这样的脓毒症幸存者——他的故事此前已在我们的网站上刊发。他们的使命是推动建立一份包含早期诊断与治疗指南的国家脓毒症计划。伊尔丝与医学委员会——包括 Erika Vlieghe 教授和欧洲重症监护医学会(ESICM)候任主席 Jan De Waele 教授——以及合作组织一道,努力提升医疗专业人员和普通公众对脓毒症症状及其危险的认识。
全球脓毒症联盟(GSA)创始人 Konrad Reinhart 教授与 GSA 首席执行官 Mariam Jashi 同伊尔丝·马尔费合影于柏林,2023 年 9 月 12 日。
经历了充满挑战的三年,身心俱疲的伊尔丝依然坚韧,驱动她的是在比利时落实脓毒症计划的紧迫感。她的倡导不仅旨在赋能医疗专业人员,也意在赋能公众,确保对脓毒症的毁灭性打击能够换来及时而明智的应对。
全球脓毒症联盟为伊尔丝·马尔费的奋斗和非凡成就感到骄傲。她是一位真正的英雄,能够激励全球数百万脓毒症幸存者及其受影响的家庭!
全球脓毒症联盟随时准备持续支持伊尔丝的倡导工作,并在比利时同行着手制定国家脓毒症计划时提供任何必要的协助。

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