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格雷厄姆·塞加的脓毒症故事——从脓毒症中生还并找到力量

Graham Segar's Sepsis Story – Surviving Sepsis and Finding Strength
2024-11-28 en

2024年夏天,原本平常的一个工作日,很快成了我从未预料到的、危及生命历程的开端。我正在轮班中途,突然感到右髋一声锐响——那种感觉强烈到让我当场停住脚步。我试图不去在意它,以为自……

正文

2024 年夏天,一个普通的工作日很快变成了我从未预料到的、危及生命之旅的起点。我正在轮岗值班的中段,突然感到右侧髋部一声尖锐的「啪」响——那种感觉强烈到让我当场僵住。我本想不放在心上,以为只是拉伤了肌肉,但每走一步疼痛都在加剧,放射到整条腿,让我几乎无法站立。最终我再也受不了,决定提前下班,希望休息能带来缓解。那时的我丝毫不知道,我的生活即将以我想象不到的方式改变。
等我走到车旁时,疼痛已令人无法忍受。我甚至没法把脚从油门挪到刹车,必须用手把腿物理抬起来。开车回家的过程恐怖而恍惚,每一刻我都在与似乎每一秒都在加剧的疼痛搏斗。等我终于到家,真正的折磨才开始了。我来到家门前的楼梯口,却无法独自上去。我只能手脚并用往上爬,每一步都是煎熬,一寸一寸拖着自己前进。爬到一半时,我妈妈看见了我。她眼中的震惊和恐惧掩饰不住。她在楼梯上迎我,帮我进了屋,而我在剧痛中瘫软。我站不起来,甚至连动弹一下都觉得整个身体要从内部碎裂开来。
在接下来的几天里,疼痛只会更糟,夺走了我完成最简单任务的能力。睡觉成了噩梦;每次我想在床上翻身,疼痛都会把我猛然疼醒,让我陷入失眠与剧痛交替的循环。我终于去看了医生,迫切地想要一个答案,但等来的不是缓解,而是一个误诊。他们说那只是肌肉拉伤,对我的身体正在被撕裂般的疼痛不以为意。他们不知道,在我体内,一种致命的感染正在我的关节和血液中蔓延——一个无声、无形的威胁,很快将吞噬我的整个身体。
我试着相信医生,试着说服自己会好起来。但疼痛愈发严重,让我一天天更加无助。最终,经过多次就诊和苦苦恳求答案,我才做上了核磁共振(MRI)。我第一次感到一线希望,也许能弄清楚到底怎么了。但即便那时,命运似乎铁了心与我作对——他们把我的核磁共振片子弄丢了。日子一天天过去,每一天都让感染有更多时间不受控制地蔓延。我被困在疼痛与不确定的悬置之中,眼睁睁感觉身体衰弱下去,不知道自己还能撑多久。
最初症状出现三周后,真相终于浮出水面:我患的是脓毒性关节炎(septic arthritis),一种罕见而致命的感染。等到查出时,感染已经扩散到我的全身血液。我陷入了感染性休克——一种危急、危及生命的状态,感染不再局限于身体的一处,而是无处不在。我的整个系统都在遭受攻击,医生们对我处境的现实直言不讳。我的存活机会渺茫得可怕——只有 4%。从统计学上讲,我本不该活下来,然而不知为何,我仍然撑住了。但康复之路远未确定。有的医生说两周我就会没事;有的说六个月;还有人警告可能需要一年我才能恢复如初。这种不确定性压得我喘不过气,每一种预后都在提醒我未来已经多么脆弱。
在这一切当中,我妈妈成了我的磐石、护工和依靠。她本来就打两份工来养活我们,现在在一切之上,她还必须成为我的全职护士。每天,她在长时间站立工作后拖着满脸疲惫回到家,然后再花整整一个小时为我输注静脉抗生素。这绝非易事;每一剂药都必须被仔细看护,药物经外周置入中心静脉导管(PICC 导管)直接流入我的静脉,确保感染无法重新对我施加致命的控制。她以只有母亲才具备的投入承担起了这份责任,牺牲了自己的休息和健康来保住我的性命。我看得出来这正在消耗她,但她从不表露自己的疲惫,也从不让恐惧占据上风。当我觉得自己要崩溃时,是她把我支撑起来,在我最虚弱的时刻给我力量。
我本该开始大学的最后一年,那是我满怀期待的一段时光,充满对毕业的憧憬、与朋友最后的回忆,以及漂亮收官的自豪感。但取而代之的是,我发现自己被困住、被边缘化、被孤立。在开学的第一个半月里,我只能通过视频会议软件 Zoom 上线上课,远远看着我的朋友和同学们继续前行,而我留在原地。我不想落下任何课业,也不想浪费时间,但每一天都是煎熬。获得学业上的便利安排很困难,每一份作业都是一道坎,我忍着疼痛和疲惫努力跟上。我下定决心不读第五年,不让这场病夺走我的毕业典礼,但每一天都是一场耐力的考验,一场为守住我辛苦建立的生活而战。
尽管发生了一切,我原本计划好去纽约市旅行,我不想错过它。但我探索这座城市的心愿变成了截然不同的现实。在每个机场,我都得坐着轮椅被推行穿过航站楼,看着人们在我身边匆忙往来,以我已无法企及的自由行动。到达之后,我租了一辆轮椅才能够在城里活动。那些我曾梦想徒步造访的地方,如今只能坐在椅座上匆匆一瞥,每一条街道、每一处地标,只有当有人推着我时才能到达。这令人谦卑,令人心碎,也是对我失去的一切的痛苦提醒。每晚回到酒店,等待我的却是带着持续不断的剧烈疼痛入睡这项不可能的任务。任何一个微小的动作都会让尖锐刺痛的电击贯穿我的身体,把我一次又一次疼醒。疲惫成了我形影不离的伴侣,但连睡眠也是我的身体不肯赐予我的东西。
回到家中,我的医疗日常变成了一段折磨人、耗竭人的循环。居家护理护士每周来一次,监测我的感染、检查生命体征、护理我的 PICC 导管——那是对抗几乎夺去我生命的感染的生命线。物理治疗师每周来家里三次,陪我做一些把我的身体逼到极限的练习,试图找回我失去的力量。每一次训练都是意志的考验,让我精疲力竭,却仍在为能抓住的任何一点进步而斗争。我不得不面对一个我从未想过自己会面对的现实——为我的未来、我的健康、以及我以为会永远属于我的生活而战。
在这一切当中,我妈妈始终陪在我身边。她是我的力量,是这个被颠覆的世界里我唯一的恒常。但我知道,看到我这副模样、眼看着自己的孩子承受任何父母都不该目睹的痛苦,对她伤害有多大。她把自身的疲惫和心碎藏了起来,但我能看出这在她身上留下的代价。她看着自己的儿子为生存而战,夹在希望与绝望之间,面对着一个谁也无法预作准备的现实。
最终,凭借医生们不懈的投入、妈妈不辞辛劳的照护,以及我自己倔强的坚持,我开始康复。但这远非一个快速或轻松的过程。那些身体和心理上的伤痕将永远伴随着我。我活了下来,但这段旅程让我发生了我至今仍在学习理解的变化。我与自己的死亡面对面,被迫直面痛苦、无助,以及一个差点失去的未来的现实。
我分享我的故事,不是为了沉湎于苦难,而是为了致敬那些站在我身边的人——在我无力为自己而战时为我而战的人,并提醒人们脓毒症的致命现实。它是一个无声的杀手,几乎夺走了我的生命。我今天能站在这里,是因为妈妈不懈的爱、医生们的照护,以及那个 4% 的机会——不知为何,尽管凶险万分,它足以让我活下来。我满怀感恩、深感谦卑,并被永远改变,对生命真正的珍贵有了全新的理解。
以上文章由 Graham Segars 撰写,并在其明确同意下分享。文章中的观点不一定代表全球脓毒症联盟(Global Sepsis Alliance)的立场,其无意也不应被视为专业医疗建议的替代。全球脓毒症联盟与世界脓毒症日的全体团队感谢 Graham 分享他的故事,并为提高脓毒症认识而努力。

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