全球心脏中心患者之声：Shezad Sharif——「康复不是一条直线」

作为全球心脏联盟（Global Heart Hub）「患者之声」系列的一部分，我们分享来自成员机构社群中鼓舞人心的故事——他们的亲历经验正帮助塑造围绕心血管健康、照护与康复的对话。
在本期第三个「患者之声」专题中，我们聚焦来自印度的谢扎德·谢里夫（Shezad Sharif）的旅程——企业家、音乐人、患者倡导者，以及印度主动脉与心脏瓣膜联盟（India Aortic & Heart Valve Alliance）创始人。
手术之前，谢扎德的业余时间是攀岩、山地骑行和创作音乐。几周之后，走过一个房间都让他疲惫不堪。他再也不能弹吉他了，看手机超过一分钟就令他筋疲力尽，入睡也变得困难。身体上的每一种新感觉，似乎都带来一个新问题。
对谢扎德而言，从大型心脏手术中康复，被证明是一段远比想象中复杂的旅程。
谢扎德住在印度北部的山城西姆拉（Shimla），在信息技术、能力建设和社区发展领域耕耘了 25 年有余。随后，一纸诊断改变了一切。
他被确诊患有心脏瓣膜病——升主动脉瘤，以及病变主动脉瓣导致的严重主动脉瓣反流。2025 年 5 月，他接受了本塔尔手术（Bentall procedure），同时置换扩张的主动脉和受损的瓣膜。手术很成功，但康复本身成了新的挑战。
住院七天后，谢扎德回到家中，妻子在此后数周成为他的主要照护者。身体上他极度虚弱，几乎走不完一个房间就已精疲力竭。由于手术需要切开胸骨，他的胸部和胸骨疼痛，并被建议坐直入睡而非平躺。
睡眠本身也成了煎熬。生动的梦境和偶发的噩梦打断休息，关于手术和一切是否会好起来的思绪占据脑海，连简单的活动都令人不堪重负。
「我看手机只能看一分钟左右，就会头晕目眩、疲惫不堪，」他回忆道。
弹吉他这件一直带给他快乐的事，忽然遥不可及。然而最大的挑战并非身体层面，而是学会与不确定性共处。每一种新感觉都似乎意义重大：鼻塞让他怀疑自己是否吸够空气，手术部位的一丝不适就可能引发「出了问题」的恐惧。
「我发现自己不断监测身体，反复质问所感受到的是否正常。」
焦虑成为康复过程的重要部分。回首来看，谢扎德认为这是大型心血管手术中最少被讨论的方面之一。「康复不只是身体的，也是情感和心理层面的。」
在最艰难的一些日子里，家人和朋友的支持成了救命绳。交谈帮助他摆脱焦虑、提振精神，并提醒他并非独自面对康复。而其中一种支持变得尤为重要。
谢扎德和妻子每天雷打不动地一起散步，有时 45 分钟，有时一小时。这些散步成了他们日常生活的一部分，也是他身体与情感康复的重要组成。每当血压升高或焦虑渐起，步行总能帮他重获平静与掌控感。
术后六周，医生允许他逐步恢复工作、回归部分日常生活。这是一个重要里程碑，但康复远未完成：他仍感胸骨疼痛，不能开车，连系安全带都不舒服。推动他前行的是改变预期。
很长一段时间，他预期每一天都会比前一天更好，但康复另有安排。接受这一现实，成了他旅程中最重要的一课。
「会有好日子，也会有坏日子。康复不是一条直线。」
一旦不再逐日衡量进展，他开始意识到一件重要的事：尽管有挫折，他仍在向前。周复一月，他的健康、信心与幸福感逐渐改善。
康复期间，谢扎德日益意识到另一个挑战：许多心脏瓣膜病患者在诊断、治疗与康复过程中，几乎没有信息、支持，也难与理解其处境的人建立联系。他意识到，许多患者和照护者在面对改变人生的疾病时，感到孤立且毫无准备。他想帮助改变这一状况。
康复之后，谢扎德创立了印度主动脉与心脏瓣膜联盟，这是一个患者主导的倡议，致力于提升对主动脉疾病和心脏瓣膜病的认知，支持患者与照护者，并加强印度围绕心血管健康的社区参与。
他的倡导之旅也受到全球心脏联盟的塑造。通过其全球网络、教育项目和患者领导力倡议，他与世界各地的倡导者建立联系，并就如何建设可持续的患者组织获得了宝贵洞见。
「全球心脏联盟在塑造和加强我的倡导之旅中发挥了重要作用，」他说。
在建设印度主动脉与心脏瓣膜联盟的同时，他希望为患者和照护者建立更有力的支持体系，并提高对那些常被低估、未被充分认知的疾病的关注。
回顾经历，谢扎德的建议很简单：对自己有耐心。会有好日子，也会有艰难的日子；会有进步的时刻，也会有沮丧的时刻，但疗愈需要时间。
「专注于你能控制的事，过好每一天，庆祝小小的胜利，并相信疗愈与进步都是可能的。」他还鼓励患者不要低估康复期间情绪健康的重要性——恐惧、不确定感和自我怀疑十分常见，寻求帮助是力量的表现，而非软弱。
最重要的是，他相信患者拥有彼此帮助的力量。
「通过分享我们的故事、互相支持、提升认知，我们能够帮助他人少一些孤单，为自己的旅程做好更充分的准备。」
如今，谢扎德持续倡导提高对心脏瓣膜病的认知、加强患者教育，并推动患者更有意义地参与医疗决策。
他的旅程提醒人们：疗愈不仅以手术成功或医学结局来衡量，也以韧性、支持与耐心来衡量，有时还在于散步这样简单的事。
那些曾标志他康复开端的每日散步，如今象征着更宏大的意义。进步不会一蹴而就，而是一步一步累积而成。
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