GASCDO首席执行官兼总裁声明

向全球镰状细胞病社群的成员、伙伴、利益相关方以及所有善意的祝愿者，致以最诚挚的新年问候。
在开启 2023 年之际，我想再次重申全球镰状细胞病组织联盟（GASCDO）最坚定的承诺：在全球范围内推进镰状细胞病（SCD）的教育与认知，既面向受这种疾病影响的人们，也面向更广泛的社会公众。
我们的事业多年来一直被忽视，其结果是许多珍贵的斗士失去了生命。我们中的大多数人至今每天都在为争取获得基本照护、获得能改善基本生活质量的治疗方案而斗争，以应对自身的慢性疼痛与疲惫。
在世界各地，斗士及其家人都得到患者倡导组织的支持，正如目前组成 GASCDO 的那些成员组织。这些组织一直在不懈倡导，以确保我们的生命质量与寿命持续得到改善，推动基因疗法取得副作用更小的进一步突破，并确保在需要之时，过上富有成效、充实而满足的生活所需的一切资源都能获得。
为此，作为整个社群，我们必须保持团结，持续以强而有力的统一声音发声。
过去充斥着分裂，众多的声音各自怀有不同的议程，造成了如此混乱，以至于连我们最坚定的盟友都不愿介入。这伤害了我们的社群许多年，并且直到今天仍在造成伤害。作为一名患者兼首席执行官，我向各位保证，我会尽我全部的力量确保我们不再回到那样的年代。我将不惜一切代价，继续把全球各个国家和区域的镰状细胞病倡导组织团结在 GASCDO 的旗帜之下。
过去几年，GASCDO 花时间倾听全球患者倡导组织的声音，也通过每月的网络研讨会倾听斗士们本人的声音。2023 年的计划，是把每月倾听社群所获得的洞见付诸落实。
拟议事项中包括：面向成员的能力建设、基础簿记与倡导培训工作坊，为我们的患者提供更丰富的优质教育内容，以及为所有人举办的第二届年会（定于 2024 年 1 月）！请持续关注。我可以向各位保证，2023 年将是最令人兴奋的一年，我们会有面对面相聚的机会。
对于那些尚不存在此类组织的国家和地区创建患者倡导组织，我们始终感到振奋并给予支持。但我们发现，一个强大的单一组织，比多个目标相同却彼此争夺同一受众的组织更能取得成效。
我谨代表 GASCDO 董事会以及我个人郑重声明：只要独立顾问怀揣以镰状细胞病为核心的出色想法，我们始终乐于与他们合作并为之振奋。
过去三年间，全球镰状细胞病社群已走过了漫长的道路：分布在四个不同大洲的组织在 GASCDO 的旗帜下协作开展了一项全球补水运动，超过 20 个国家参与。而这只是我们携手能够真正成就之事的开端。
让我们继续走到一起，强化我们的声音、壮大我们的社群，而不要因分裂我们的力量与极为有限的资源而将其削弱。
镰状细胞病是痛苦的。我们不要因分裂自身的努力、相互攻击、不把镰状细胞病作为一切工作的焦点，而给自己增添更多痛苦。唯有持续协作、在同一个主体下坚持同一套全球主张，这件事才可能实现。
作为主席，同时也是一名患者，我想恳请所有成员、伙伴与盟友继续给予支持与耐心，让我们共同为彼此建设一个强而有力、彼此支撑的家园。
与你们并肩于倡导事业，卢因巴·卡西松戈（Lwimba Kasongo），GASCDO 主席兼首席执行官。