活动启动：“得了脑瘫得有胆量”

值此 2025 年世界脑性瘫痪日（World Cerebral Palsy Day）之际，搏击卒中基金会（FightTheStroke）发布「不止于瘫痪」（More than Palsy）——一项关于脑瘫的国际倡导活动。活动由该基金会与米兰创意工作室（DUDE:Milan）联合策划，并获得卡里普洛基金会（Cariplo Foundation）、国际脑瘫协会（ICPS）、欧洲脑瘫组织（Cerebral Palsy Europe）以及欧洲儿童期发病障碍学院（European Academy for Childhood-onset Disability）的赞助支持。
尽管脑瘫是终身身体障碍最常见的致病原因，它仍然是一种知之者少、在残障传播领域代表性不足的状况。因此，本活动的目标是提升公众认知，既面向脑瘫患者本人，也面向那些初次听说这一状况、单纯希望支持 10 家国际合作伙伴帮助脑瘫儿童、青年及其家庭的人士。
然而，在一个常常忘记他们的社会里，还有谁比脑瘫患者本人更适合谈论今天带着脑瘫生活意味着什么？正因如此，活动邀请了患有脑瘫的苏格兰演员兼剧作家杰克·亨特（Jack Hunter）参与。他早已积极投身这一病症的倡导活动，并创作了自传体朗诵诗「得有点胆量才患得上脑瘫」（You've Got to be Ballsy to Have Cerebral Palsy）。
活动的灵感正来自这首诗的标题，随后经杰克·亨特、搏击卒中基金会与前述米兰创意工作室三方共同创作打磨，扩展为一个更宏大、更具集体性的故事。其目标是以最坦诚——有时甚至粗粝——的方式，描绘脑瘫在人生不同阶段的面貌。作品触及脑瘫患者日常生活中最大胆、最出人意料的侧面：他们每天都在与成见和社会壁垒的种种挑战抗争，并告诉世人：没错，在一个非残障者的世界里做残障者，真的「得有点胆量」。
新朗诵诗的文本成为影片各场景拍摄的指引。除杰克·亨特以标志性的「口语诗」风格吟诵自己的诗作外，出演者全部来自搏击卒中基金会历年织就的国际网络中的脑瘫患者。每位主角入选都是因为他们有真实的经历要讲述：从康复训练的挑战——哪怕系鞋带这样简单的动作也可能令人沮丧——到少女时期面对月经、身体一半不听使唤还得塞入卫生棉条；从一位求学至今、志在行医的青年，到启发了搏击卒中基金会使命的马里奥（Mario）——他是两位创始人之子，也曾因自己那只「死手」而遭受欺凌。活动主角的选择贯彻了多样性原则，涵盖脑瘫的多种分型（偏瘫、双瘫、四肢瘫），以及不同的地域、年龄和性别。
影片由导演团体（Broga's）执导，他们采用纪录片式拍摄手法和混合媒介方式，交织照片与影像，以细腻的真实感传达每个故事的「胆量」气质。原创配乐由托马索·波罗（Tommaso Porro）创作，力求以与杰克诗句相同的沙哑质感，伴和他的声音与画面。
最终呈现的是一项彰显顽强斗志与超越渴望的国际活动。我们希望它能触动初次听闻脑瘫的人，激励与其相伴多年的人勇敢主张自身权利，并让准父母们了解这一状况的存在，以及国际协会网络中的所有合作伙伴能够提供的支持。
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